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Bad Schwartau Das Leben mit der Krankheit
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18:16 08.01.2016
Julian spielt gerne mit seinem Vater Tischtennis. Im Keller hat die Familie eine Tischtennisplatte. Quelle: Fotos: Felix König

u Julian strahlt, wenn er seine Mutter und seine Schwester Adina (14) beim Tischtennis besiegt hat. Der 11-Jährige aus Stockelsdorf ist ein aufgewecktes Kind. „Ein ganz normaler frecher Junge“, sagt seine Mutter Claudia Weiler. Aber Julian hat Mukoviszidose, eine immer noch unheilbare Erbkrankheit — seit seiner Geburt.

Rund 8000 Menschen sind davon in Deutschland betroffen. Claudia Weiler und ihr Mann Stefan wunderten sich, dass ihr Sohn oft erkältet war, die Nase lief, er zwar gut gegessen hatte, die Nahrung aber nicht verwerten konnte und an Gewicht verlor. Die Weilers, die damals noch in der Nähe von Fürth wohnten, suchten Rat bei Kinderärzten. Bei einem Schweißtest — dabei wird der Salzgehalt im Schweiß

gemessen — wurde die Grenze überschritten. „Der Wert war so hoch, das war eindeutig“, sagt Claudia Weiler. Es war Mukoviszidose. Die Krankheit kann nur weitergegeben werden, wenn beide Elternteile davon betroffen sind, bei den Weilers selbst aber nicht ausbricht.

Lunge, Bauchspeicheldrüse und Darm, aber auch andere Körperteile sind betroffen. „Aufgrund des genetischen Defekts ist der Schleim in Julians Körper sehr zäh und dadurch ein Nährboden für Keime und Bakterien“, sagt Stefan Weiler. Deshalb sind tägliches Inhalieren, Atemwegsübungen und Krankengymnastik notwendig. Bei jedem Essen muss er Medizin zu sich nehmen.

Wegen der Krankheit rieten Ärzte zum Umzug, die Seeluft sei besser. Der Mukoviszidose e. V. bietet Hilfe in Form von Reha-Kuraufenthalten auf Amrum an. Die ärztliche Betreuung von Julian läuft über Professor Matthias Kopp von der Uniklinik Lübeck. Auch mit einer Heilpraktikerin arbeitet die Familie zusammen.

Seine Mutter bringt ihn meist zur Gemeinschaftsschule Stockelsdorf. Dort besucht er die fünfte Klasse. „Die Schule ist sehr kooperativ“, sagte Claudia Weiler. Ein Desinfektionsspender steht in der Klasse. Julian hat wegen der Hygiene eine eigene Toilette in der Schule. Eine Schulbegleiterin sitzt neben ihm, hilft unter anderem beim Abhusten und passt auf, dass er die Medizin beim Essen einnimmt.

„Ich mag besonders Sport und Mathe“, sagt Julian. Seine Klassenkameraden achten auf ihn, unterstützen ihn. Da gibt es keine Probleme. Zweimal in der Woche geht er zum Tennistraining beim ATSV Stockelsdorf. Im Garten der Weilers steht ein Fußall-Tor, in seinem Zimmer eine Sprossenwand, im Keller eine Tischtennisplatte. Sport ist gut für ihn.

Dem morgigen Sonntag fiebert Julian schon entgegen. Da geht's mit der Familie in die Jahnhalle nach Bad Schwartau zum großen Benefiz-Fußball-Turnier (11 bis 17.30 Uhr). Sämtliche Einnahmen aus Spenden und der Tombola kommen dem Hilfsverein Mukoviszidose zu Gute. Dafür setzt sich die Nordostsee-Auswahl ein, die vor 20 Jahren gegründet wurde. Ehemalige Profi-Fußballer kicken für den guten Zweck und haben bisher über 800000 Euro eingespielt. Vor einem Jahr gewann Julian bei der Tombola einen Fußball und ein Käppi. „Das war klasse“, sagt er und hofft wieder auf ein paar Gewinne. Die Krankheit ist zumindest für ein paar Stunden vergessen.

„Er ist ein ganz normaler frecher Junge.“
Mutter Claudia Weiler

Peter-Wulf Dietrich

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