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Lübeck Familie in Not: Die kleine Marie braucht Hilfe
Lokales Lübeck Familie in Not: Die kleine Marie braucht Hilfe
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16:56 13.01.2019
Bunter Kreis Lübeck betreut die Familie der schwer kranken Marie aus Ahrensbök. Quelle: Privat
Lübeck/Ahrensbök

Wenn man Sandra Sobolewski (39) fragt, was sie sich wünscht, dann sagt sie erst mal nichts. Tränen glänzen in ihren Augen. Irgendwann in den vergangenen 16 Monaten hat sie aufgehört, an sich und ihre Wünsche zu denken. „Ich funktioniere einfach“, sagt sie, „schaue nur bis zum nächsten Tag.“ Sandra Sobolewski ist die Mutter der 16 Monate alten Marie. Das kleine Mädchen ist so schwer krank, dass sie seit ihrer Geburt erst zwei Monate zu Hause war.

Warum sie so krank ist, wissen Sandra und Lars Sobolewski (41) nicht. „Wir kennen nur die Symptome, nicht den Grund“, sagt sie. Marie wurde im Oktober 2017 mit einem komplexen Herzfehler, einem schweren Leberschaden und einer Darmfehlbildung geboren. Marie bekam einen künstlichen Darmausgang, wurde im März 2018 am Herzen operiert und danach lebertransplantiert. „Immer wenn wir denken, wir haben was geschafft, kommt etwas Neues dazu.“ Jüngst wurde Epilepsie diagnostiziert.

Mutter Sandra Sobolewski (39) aus Ahrensbök mit ihren Kindern Paul (4), Marie (1) und Max (6). Quelle: Cosima Künzel

Was sich schnell liest, ist für die Familie aus Ahrensbök eine Tortur über mehr als ein Jahr. Die Eltern haben noch zwei kleine Jungs: Paul (4) und Max (6). Die Mutter begleitet seit Maries Geburt alle Krankenhausaufenthalte. Sie wohnt in den „Ronald McDonald“-Häusern in Kiel, Hamburg und Lübeck.

Vater Lars bleibt als pflegender Angehöriger neun Monate zu Hause, damit er sich um die Jungs kümmern kann. In dieser Zeit bekommt er nur einen Teil seines Gehalts als Einzelhandelskaufmann. Das Pflegegeld für Marie wird ab vier Wochen im Krankenhaus nicht gezahlt. Das Elterngeld der Mutter ist auch ausgelaufen. „Wir mussten Schulden machen“, erklärt die Mutter.

Gemeinnützige Organisation gesucht

Dem Bunten Kreis Lübeck ist es nicht möglich, Spenden für die Familie entgegenzunehmen. Entsprechend seiner Kernaufgabe, Hilfen zu Gunsten bedürftiger Familien zu vernetzen, wird eine gemeinnützige Organisation gesucht, die Spenden für Marie und ihre Familie entgegennehmen darf. Wer kann hier helfen? Der Bunte Kreis Lübeck ist erreichbar unter Telefon 0451-500-43030 oder unter www.bunter-kreis-luebeck.de

 Der Bunte Kreis Lübeck ist Mitglied im Bundesverband Bunter Kreis e. V. (www.bunter-kreis-deutschland.de). Der Verein organisiert, informiert, fördert und vernetzt bundesweit mehr als 80 Nachsorge-Einrichtungen. Sie alle unterstützen schwer und chronisch kranke Kinder und Jugendliche und deren Familien nach der Entlassung aus der Klinik bei der Eingliederung in den Alltag zu Hause.

So legen die Eltern seit Monaten einen Spagat hin zwischen Arbeit, Haushalt, ihren Jungs und Maries Klinikaufenthalten in Kiel, Lübeck, Hamburg. „Irgendwann habe ich aufgehört die Operationen zu zählen“, sagt die Mutter. Irgendwie schaffen es beide trotzdem mit ihren Jungs zu lachen, deren Bastelarbeiten zu bewundern, Geburtstage und die Einschulung von Max zu planen.

Erster Geburtstag von Marie mit Papa Lars. Quelle: Privat

Wochenlang liegt Marie auf Intensivstationen, mal im künstlichen und mal im echten Koma. Mehr als einmal rät man der Familie, sie solle ans Verabschieden denken. Doch nun ist die Kleine seit Dezember immerhin zu Hause. Nachts muss sie beatmet werden, bekommt alle paar Stunden Medikamente und hat mindestens drei Arzttermine pro Woche. Es gibt einen Pflegedienst, aber mehr als vier Stunden Schlaf bekommen die Eltern nicht. Die Mutter kann mit Marie das Haus nicht verlassen, die Einkäufe erledigt der Vater vor oder nach der Arbeit.

Betreut wird die Familie vom Bunten Kreis Lübeck. Die Nachsorgeeinrichtung gehört zur Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am UKSH Campus Lübeck. Seit 2005 konnten bis heute über 800 Familien betreut werden. „Wir begleiten zu früh geborene Kinder sowie Kinder mit Diabetes, onkologischen Erkrankungen, Fehlbildungen, Verbrennungen, unterschiedlichsten Stoffwechselstörungen oder Behinderungen“, erklärt Fall-Managerin Kirsten Buse. „Aber so komplexe und schwere Fälle, wie bei Marie, haben wir selten.“

Kirsten Buse vom Bunten Kreis Lübeck betreut Familie Sobolewski aus Ahrensbök. Quelle: Cosima Künzel

Die Kinderkrankenschwester sitzt bei Familie Sobolewski auf dem Sofa, während Marie in Mamas Armen liegt. Die Kleine hat zwei große Pflaster auf den Wangen. Damit kann nachts die Beatmungsmaske fixiert werden. Das Gesicht des Mädchens ist nach einer Cortison-Behandlung geschwollen, und in der Nase steckt ein Schlauch für die künstliche Ernährung. Still nuckelt das Mädchen. Mama sagt sanft:„Sie ist immer ganz leise. Nur wenn es ihr richtig schlecht geht, weint sie.“ Da kommen ihr selber die Tränen.

Marie, ein tapferes kleines Mädchen. Quelle: Privat

Als am Ende des Gesprächs noch mal das Thema Wünsche aufkommt, sagt Sandra Sobolewski leise: „Gesundheit wäre schön“. Ob und wie das für Marie in Erfüllung gehen könnte, weiß derzeit niemand. Inzwischen hat der Vater wieder angefangen, in Teilzeit zu arbeiten. Mama und Marie sind seit Dezember zu Hause. Wie lange das Mädchen bleiben kann, ist unklar. Seit einigen Tagen verweigert sie die Nahrung. „Ich rechne jeden Tag damit, dass wir zurück in die Klinik müssen.“

Cosima Künzel

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