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Lübeck Spende für Selbsthilfe-Gruppe
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21:10 13.07.2018
St. Lorenz Süd

Der Verein wurde 2015 von Eltern, deren Kinder von der seltenen Erkrankung CDKL5 betroffen sind, gegründet. Ursache für die Erkrankung ist eine seltene Genmutation, die zur Folge hat, dass Kinder (und auch Erwachsene) Epilepsieanfälle erleiden und Entwicklungsstörungen aufweisen. Da CDKL5 noch nicht offiziell anerkannt ist, bekommen die Eltern der betroffenen Kinder keine Unterstützung von den Krankenkassen. Das Ziel des Vereins ist es, die betroffenen Familien zusammenzubringen und sie bei ihrem Kampf gegen die Erkrankung zu unterstützen.

Kirsten Fischer übergibt den Erlös an Lars Hegmann und die vierjährige Anna. Quelle: Foto: Ina

Kirsten Fischer, Physiotherapeutin und Inhaberin der Praxis, erzählt: „In Deutschland gibt es insgesamt 100 Familien, die gegen diese Erkrankung kämpfen müssen.“ Auf die Frage, warum sie den Erlös in Höhe von 450 Euro ausgerechnet diesem Verein spendet, erklärt sie: „Durch einen meiner Patienten, dessen Tochter auch an CDKL5 erkrankt ist, habe ich von dem Verein erfahren.“ Für die Physiotherapeutin ist es „ein Verein, der noch Unterstützung und Aufmerksamkeit braucht. Jede Spende hilft.“ ina

LN

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