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Segeberg Biker gründen Hilfswerk für seltene Kinderkrankheit
Lokales Segeberg Biker gründen Hilfswerk für seltene Kinderkrankheit
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15:19 10.12.2018
Klaus Blöcker gründet mit Helfern den Verein Fires Epilepsie Kinderhilfsnetzwerk. Quelle: Ralf Seiler
Gönnebek

Ein wenig Erleichterung bei Betroffenen und Unterstützern: Was im August 2017 mit einem Zeitungsbericht über einen schwerkranken Jungen begann, hat jetzt zur Gründung eines Vereins für die extrem seltene Krankheit Fires Epilepsie geführt. Feuerwehrmann Klaus Blöcker aus Gönnebek war hartnäckig und hat genügend Mitwirkende gefunden: Das Fires Epilepsie Kinderhilfsnetzwerk soll dabei helfen, die Krankheit bekannter zu machen. Betroffene Familien sollen Unterstützung für ein Thema finden, das so gut wie niemanden betrifft.

Dabei handelt es sich um eine epileptische Enzephalopathie im Kindes- und Jugendalter. Das bedeutet krankhafte Zustände des Gehirns. Zuvor gesunde Kinder entwickeln einige Tage nach einem unspezifischen fieberhaften Infekt epileptische Anfälle, die nach kurzer Zeit in Krampfserien übergehen.

Facharzt: Datenbank für die Krankheit

Klaus Blöcker (61) war vor über einem Jahr durch einen Bericht über das Schicksal von Michelangelo aufmerksam geworden. Der Junge ist zwischenzeitlich leider verstorben. Mit Erstaunen hatte er festgestellt, dass es für an Fires erkrankte Kinder und deren Eltern weder einen Verein oder einen Hilfsfonds, nicht einmal eine Datenbank für die Betroffenen und die behandelnden Mediziner gibt. „Fires ist so selten, da gibt es noch kein Referenzzentrum. Eine Datenbank wäre also für diese schwer zu behandelnde Krankheit sehr wichtig“, sagt Facharzt Dr. Andreas von Baalen vom UKSH-Klinikum in Kiel.

Dr. Andreas von Baalen vom UKSH Kiel gehört zu den wenigen Spezialisten für diese Krankheit. Er hilft Betroffenen, wie Maurice Harm aus dem Kreis Segeberg. Quelle: Ralf Seiler

Für den Feuerwehrmann und weitere Unterstützer der Biker stand fest, es muss geholfen werden. „Von meinem ursprünglichen Gedanken, dem Hilfsnetzwerk etwas finanzielle Starthilfe zu geben, musste ich mich leider schnell verabschieden“, sagte Blöcker. „Wir Flaming Stars haben nicht die Mittel derartiges aufzubauen. Wir hatten uns aber entschieden, beim Anschub zu helfen.“

Netzwerkarbeit beginnt

Blöcker arbeitete sich in die Materie des Krankheitsbildes ein. Viele Institutionen und Personen hat er um Unterstützung gebeten – dabei aber so gut wie keine Rückläufer erhalten. Er hat sich die Frage gestellt: „Kopf einziehen und abhauen oder weiter nach Unterstützern suchen?“ Sein soziales Gewissen und seine Hartnäckigkeit haben gesiegt. Inzwischen ist der Verein gegründet und Blöcker deren zweiter Vorsitzender geworden, die tragende Säule des Kinderhilfsnetzwerks. Er baute Kontakte mit Angehörigen betroffener Kinder auf sowie mit Facharzt Dr. Andreas von Baalen. Er ist einer der wenigen Spezialisten in Europa.

Ziel: Weltweite Datenbank

Der Verein möchte das Netzwerk weiter ausbauen, Informationsaustausch zwischen bereits Betroffenen und Eltern ermöglichen, die gerade erst am Anfang des Problems stehen. Er möchte dafür kämpfen, dass Leistungen im Zuge der Krankheit von den Kassen anerkannt werden, damit sie in die Kataloge der Kostenträger aufgenommen werden. Aufgebaut werden soll zudem eine weltweite Datenbank für die Erforschung der Krankheit und eine konsequente Optimierung der Diagnostik, Behandlung und Therapie.

Extrem seltene Krankheit

Fires steht für Febrile infektion-related epilepsy syndrome. Der Begriff für diese kaum bekannte Kinderkrankheit ist von Dr. Andreas von Baalen aus dem Uniklinikum Kiel (UKSH) geprägt worden. In Deutschland gibt es kaum mehr als ein dutzend bekannter Fälle.

Mehr Infos: www.fires-epilepsie.de, Auskünfte gibt Klaus Blöcker unter Telefon 0171/6251799.

Blöcker (61), ist seit 45 Jahren aktives Mitglied der Freiwilligen Feuerwehr Gönnebek, seit zehn Jahren Motorradfahrer bei den Flaming Stars und dort seit 2016 Leiter der Regionalgruppe Kreis Segeberg. Nach Übernahme dieses Amtes vom Gründer Werner Stöwer, hat Blöcker auch das Engagement der Biker in sozialen Bereichen übernommen. Seit ihrer Gründung vor 15 Jahren engagieren sich die Feuerwehrbiker.  

ln

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