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Segeberg Extrem seltene Krankheit: Motorradfreunde helfen
Lokales Segeberg Extrem seltene Krankheit: Motorradfreunde helfen
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20:10 18.10.2017
Die Flaming Stars treffen sich regelmäßig zu Wochenendausfahrten, die dem gegenseitigen Kennenlernen dienen. Quelle: Foto: Hfr
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Gönnebek

„Wir sind zufällig auf die Krankheit aufmerksam geworden“, sagt Klaus Blöcker. Er ist Sprecher der Segeberger Motorradfreunde, die sich für Kinder und Jugendliche engagieren. Als Klaus Blöcker von der Geschichte einer betroffenen Berliner Familie in der Zeitung las, nahm er Kontakt auf. „Ich habe mir die ganze Odyssee von der Mutter schildern lassen“, sagt er.

Das Schicksal einer Familie macht die Motorrad fahrenden Feuerwehrleute „Flaming Stars“ betroffen: Von der seltenen Fires-Epilepsie haben sie noch nie gehört – und wohl auch sonst kaum jemand. Sie suchen Unterstützer für ein Hilfsnetzwerk. Initiatoren sind die Segeberger Biker.

Ihr kerngesunder Sohn war 2016 im Alter von sechs Jahren plötzlich erkrankt: Nach einem Infekt bekam er Krampfanfälle. Nach monatelanger Komatherapie wird er schwerbehindert bleiben. Nach dem Aufenthalt in verschiedenen Kliniken wurde die Familie schließlich auf Dr. Andreas van Baalen, stellvertretender Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Kiel, aufmerksam. „Er gehört zu den wenigen Spezialisten in Europa“, erklärt Blöcker. Die Krankheit sei sogar so selten, dass selbst in der Ärzteschaft wenig bekannt ist über eine erfolgreiche Behandlung. Umso wichtiger war eine Verlegung des Jungen nach Kiel. Das sei aufgrund von Personalmangel zunächst schwierig gewesen, klappte schließlich aber doch. Inzwischen habe die Mutter auch eine barrierefreie Wohnung in Kiel gefunden, berichtet der Feuerwehrmann.

Was ihn und seine Bikerfreunde nicht loslässt: „Mit Erstaunen haben wir festgestellt, dass es für an Fires erkrankte Kinder und deren Eltern weder einen Verein, einen Hilfsfonds, nicht einmal eine Datenbank für die Betroffenen und die behandelnden Mediziner gibt“, erklärt er. Die Fallzahlen seien verschwindend gering. Man steche nicht in ein Wespennest, sondern stehe vor einem leeren Blatt Papier. „Es ist schwer, überhaupt Fakten zu bekommen. In Deutschland gibt es wohl zwölf Fälle, die bekannt sind. Wahrscheinlich sind es noch einige mehr.“ Die betroffenen Eltern hätten keine Kraft zum Aufbau einer Hilfsorganisation. „Sie sind nur über Facebook organisiert. Dabei ist es so wichtig, Fachwissen zu bündeln und Hilfestellungen zu geben.“ Auch die Biker hätten zwar nicht die Manpower für einen Verein, aber sie erregen Aufsehen – in ihrer Kluft und mit ihrem Maschinen. „Wir wollen beim Anschub einer Hilfsorganisation helfen, soweit wir können.“ So fuhren sie kürzlich nach Kiel, um auf der Messe „Gesundheit morgen“ für Aufmerksamkeit zu sorgen und mit Fachleuten zu sprechen.

Blöcker ist zurzeit dabei, diverse E-Mails zu schreiben, um Unterstützer zu finden – an Kliniken, in Verbänden, Forschungsvereinen und Epilepsiezentren. „Eine Satzung zu schreiben, ist nicht das Problem“, sagt er, „aber Leute, die dahinter stehen.“ Das werde nicht leicht, denn die Betroffenen seien im ganzen Bundesgebiet verteilt. Aufgrund des Kieler Experten wäre eine Ansiedelung im Norden jedoch sinnvoll. Gebraucht werde ein Verein, ein Spendenkonto für Hilfsmittel und Therapien, ein Netzwerk. Und zwar nicht nur für Familien, sondern auch in der Medizin, um die Forschung voranzutreiben. „Am Kieler Klinikum wäre man schon froh, wenn die Forschungsergebnisse digital erfasst und eine Datenbank angelegt werden könnten“, so der Gönnebeker. „Dafür ist aber Personal nötig.“

Die Feuerwehr-Biker werden in jedem Fall im kommenden Jahr ihr 15-jähriges Bestehen dazu nutzen, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen. Zum Jubiläum soll das Bikertreffen am 8. Juli 2018 ohnehin größer ausfallen – und es soll eine Charity-Veranstaltung mit der Band „Nashville City“ werden.

Infos gibt Klaus Blöcker per Mail an

bloecker@t-online.de oder über Telefon: 0171/6251799.

Krankheit erfasst Kinder und Jugendliche

Die fachliche Bezeichnung für Fires-Epilepsie lautet Febrile Infection Responsive Epilepsy Syndrome; eine extrem seltene Krankheit, über die wenig bekannt ist. Sie verläuft meist schwer und stellt eine der schwersten Formen der Epilepsie dar. Die Ursachen sind weitgehend unbekannt und wenig erforscht. Fires-Epilepsie ist vermutlich eine entzündliche Erkrankung des Gehirns, die ausschließlich Kinder im Alter von etwa drei bis 17 Jahren erfasst. Erste Schritte im Internet: www.fires-epilepsie.de.

In Deutschland liegt die Neuerkrankungsrate bei rund fünf bis sechs Kindern jährlich.

Dr. van Baalen, Oberarzt der Kinderklinik im UKSH-Campus Kiel, ist in Deutschland der Spezialist für Fires-Epilepsie.

Die Flaming Stars sind eine Interessengemeinschaft motorradfahrender Feuerwehrkameraden und Freunde. Sie engagiert sich seit 2003 für gemeinnützige und soziale Kinder- und Jugendeinrichtungen. Internet: www.feuerwehrbiker-sh.de.

Irene Burow

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