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Wenn die Krankheit unerkannt bleibt

Bad Segeberg Wenn die Krankheit unerkannt bleibt

Acht Jahre lang hat Colette Wolters ihre Mutter auf ihrem Leidensweg begleitet. Immer wieder stellte sie die Mittsechzigerin den Ärzten vor.

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Referierten zur Gründung der PSP-Selbsthilfegruppe im Neurologischen Zentrum: Professor Dr. Björn Hauptmann, Dr. Dorothea Lisa Hollinde, Colette Wolters und Dr. phil. Grit Mallien (von links).

Quelle: Petra Dreu

Bad Segeberg. Acht Jahre lang hat Colette Wolters ihre Mutter auf ihrem Leidensweg begleitet. Immer wieder stellte sie die Mittsechzigerin den Ärzten vor. Es wurden viele Diagnosen gestellt, Symptome behandelt, doch geholfen hat nichts. Erst drei Jahre vor ihrem Tod, während einer Reha-Maßnahme im Neurologischen Zentrum, wurde die richtige Diagnose gestellt:

Progressive Supranukleare Blickparese (PSP). Um der äußerst seltenen Krankheit zu mehr Aufmerksamkeit zu verhelfen und Betroffenen zu zeigen, dass sie nicht allein sind, ist Colette Wolters jetzt Ansprechpartnerin der ersten PSP-Selbsthilfegruppe im Norden, die im Neurologischen Zentrum in Bad Segeberg neu gegründet wurde.

Etwa 12000 Menschen leiden bundesweit an PSP, doch die Dunkelziffer ist hoch, denn nur wenige Ärzte sind mit der Krankheit vertraut und dadurch in der Lage, sie zu diagnostizieren. „Die Krankheit ist einfach sehr selten und wird deshalb nicht erkannt. Oftmals kommen Patienten mit der Diagnose Parkinson zu uns, bei denen die Medikamente nicht wirken. Erst wenn man viele kleine Puzzlesteine zu einem Bild zusammensetzt, kommt heraus, dass der Patient nicht an Parkinson, sondern an PSP leidet“, erklärt Professor Dr. Björn Hauptmann, Chefarzt im Neurologischen Zentrum.

Gangunsicherheit mit Schwindelgefühl, Störung der Augenbewegungen, Sprech- und Schluckstörungen, Bewegungsverlangsamung, Muskelversteifung, Schlafstörungen, Antriebsverarmung und Wesenveränderungen sind Symptome, die auf die Krankheit PSP hindeuten können. Aber: Spezielle Tests gibt es nicht und gleichzeitig könnten sie auch Indizien für Alzheimer oder Parkinson sein. „Für uns ist das Gesamtbild wichtig“, so Hauptmann. Sowohl PSP- als auch Parkinson—Patienten neigen zu Stürzen. Gerade dabei gibt es jedoch einen signifikanten Unterschied: PSP-Patienten fallen in der Regel nach hinten, Parkinson-Patienten dagegen nach vorne.

„Das war auch bei meiner Mutter so“, erzählt Colette Wolters. Ihre Mutter war 68 Jahre alt, als sie starb. Acht Jahre lang hat sie mit der Krankheit gelebt, die andere Patienten im Durchschnitt fünf bis sieben Jahre überleben. Dass die Krankheit so lange unerkannt blieb, ist bitter für Colette Wolters, die ihre Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit gerne an andere Menschen weitergeben möchte.

„Man muss immer am Ball bleiben, Wissen zu vermitteln“, sagt auch Professor Björn Hauptmann, der wie Dr. Dorothea Lisa Hollinde und Dr. Grit Mallien den rund 40 angereisten Interessenten der ersten PSP-Selbsthilfegruppe von den neusten Forschungsergebnissen berichtete.

Hier gibt es Hilfe

Die Progressive Supranukleäre Blickparese (PSP) ist eine seltene Erkrankung des Gehirns, die bis heute unheilbar ist. Im Jahr 2004 hat sich die PSP—Gesellschaft mit Geschäftsstelle in Bad Nauheim gegründet, über die wichtige Informationen zu Ärzten, neuesten Forschungsergebnissen und Selbsthilfegruppen erhältlich sind. Zu finden ist sie im Internet unter www.psp-gesellschaft.de. Für Betroffene und Angehörige in Schleswig-Holstein ist Colette Wolters Ansprechpartnerin. Sie ist telefonisch unter Telefon 0461/40 30 7308 erreichbar. pd

Von Petra Dreu

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