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Norddeutschland Das lange Warten auf die passende Leber
Nachrichten Norddeutschland Das lange Warten auf die passende Leber
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12:25 14.02.2016
Stefan Jansen (62), der unerkannt bleiben möchte, ist trotz seiner Krankheit zuversichtlich: „Ich habe Hoffnung, vielleicht schon in diesem Jahr ein Organ zu bekommen.“ Quelle: Maxwitat
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Bad Oldesloe

Auf dem Tisch liegen die Formulare für den Organspendeausweis. In orange und blau, mit einer kleinen Karte, auf der man seine Bereitschaft, nach dem Tod etwa Niere, Herz oder Lunge zu spenden, festhalten kann. Noch vor kurzem hat sich das Ehepaar Jansen (Name geändert) mit dem Thema wenig beschäftigt. Doch jetzt tragen alle im näheren Umkreis der Familie dieses kleine Dokument ausgefüllt bei sich; Kinder, Freunde, Bekannte. Denn Stefan Jansen steht seit Dezember vergangenen Jahres auf der Warteliste für ein Spenderorgan. Der 62-Jährige hat Krebs und braucht eine neue Leber. Und das zu erfahren, war für die Familie erst einmal ein Schock.

„Noch in meiner Schulzeit wurde durch Zufall festgestellt, dass ich Hepatitis C habe“, sagt Stefan Jansen. Mit der Infektionskrankheit konnte er mit Einschränkungen wie dem Verzicht auf Alkohol ganz gut leben. Als vor gut einem Jahr eine neue Therapie zunächst anschlug, gab es Hoffnung, die Krankheit ganz hinter sich zu lassen. „Bei der ersten Untersuchung war ich virenfrei“, sagt Jansen. Doch bei der Folgekontrolle gab es dann einen „auffälligen Befund“: Es wurde ein Leberzellkarzinom entdeckt, später ein zweites. „Das wurde uns ganz unvermittelt eröffnet“, sagt Stefan Jansens Frau Hilde. „An so was mag man ja zunächst gar nicht denken.“ Zum ersten Mal stand das Thema Lebertransplantation im Raum.

Seit Dezember steht Stefan Jansen auf der Warteliste für ein Spenderorgan. „Dahinter steckt ein etwas makaberes Punktesystem“, sagt der Bad Oldesloer. Der Patient mit der akutesten Erkrankung steht automatisch ganz oben, für längeres Warten gibt es weitere Punkte, die den Wartenden weiter nach oben rutschen lassen. Und dann muss aber noch das zur Blutgruppe passende Organ gefunden werden. Solange wird das Karzinom mit einer Therapie in Schach gehalten. „Meine größte Angst ist, wieder von der Liste zu fliegen“, sagt Jansen. Denn wenn sich sein Zustand verschlimmert, die Tumore beispielsweise größer werden, kommt nach den vorgegebenen Kriterien keine Transplantation mehr infrage. Dann wird nur noch palliativ, also schmerzlindernd behandelt, eine Heilung erscheint ausgeschlossen.

In Schleswig-Holstein wurden im vergangenen Jahr nach den Zahlen der Deutschen Stiftung Organspende (DSO) 116 Organe transplantiert; im Jahr zuvor waren es noch knapp 20 Prozent mehr. „Die Schwankungen hängen von vielen Faktoren ab“, sagt Prof. Dr. Felix Braun, Leiter der Sektion Klinische Transplantation am Universitätsklinikum (UKSH) in Kiel, der auch Stefan Jansen betreut. „Davon, wie schwer die Krankheit der Patienten ausfällt, wie die Qualität der gespendeten Organe ist, ob sie zum Patienten passen und so weiter.“

Nach wie vor ist das Problem für die Wartelisten-Patienten der Mangel an Spenderorganen. Nach Angaben einer Statistik der Stiftung Eurotransplant warten in Schleswig-Holstein aktuell rund 430 Patienten auf mindestens ein Spenderorgan, rund 70 Prozent davon benötigen eine Niere.„Meistens setzt der Prozess der Auseinandersetzung mit dem Thema erst ein, wenn es eine Betroffenheit gibt“, sagt Braun.

Denn die Auseinandersetzung mit dem Organspendeausweis ist auch immer die Auseinandersetzung mit der eigenen Endlichkeit. Nach einer Umfrage der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung aus dem vergangenen Jahr tragen aber inzwischen 35 Prozent der Befragten einen Organspendeausweis bei sich; 2012 waren es noch 22 Prozent.
Familie Jansen würde sich wünschen, dass es auch in Deutschland eine Widerspruchsregelung gebe, wie etwa in Norwegen. Das bedeutet: Jeder Bürger kommt automatisch als Spender nach seinem Tod infrage, außer er widerspricht aktiv. „Das könnte so viele Leben retten“, sagt Hilde Jansen. Ihr Mann hat „die Hoffnung, vielleicht schon in diesem Jahr ein Organ zu bekommen“. Seine Tochter hat ihm ein Youtube-Video eines spanischen Fußballspielers geschickt, der eine neue Leber erhalten hat und nun wieder so fit ist, dass er in der Nationalmannschaft spielen kann. „Ich sehe dem positiv entgegen, aber habe natürlich auch Angst vor dem Eingriff“, sagt Jansen. „Zum Glück habe ich den Rückhalt in meiner Familie.“

Lena Modrow

Die Organspender

2012 war der Startschuss gefallen: Seitdem werden alle Personen ab 16 Jahren von ihrer Krankenkasse angeschrieben und zu der freiwilligen Entscheidung aufgefordert, ob man im Falle des Hirntodes bestimmte Organe spenden möchte oder nicht. Auf dem Organspendeausweis wird die Entscheidung schriftlich festgehalten.
Minderjährige können ihre Bereitschaft zur Organ- und Gewebespende ab dem 16. Lebensjahr und ihren Widerspruch ab dem 14. Lebensjahr auch ohne Einwilligung der Eltern erklären. Sollte der Ausweisbesitzer seine Meinung ändern, kann er die alte Erklärung vernichten und eine neue ausfüllen. Zudem wird geraten, die Entscheidung mit Angehörigen zu besprechen.
Eine Lebendspende hingegen, wie sie etwa bei einer Niere oder einem Teil der Leber grundsätzlich möglich ist, ist nur erlaubt bei Verwandten ersten oder zweiten Grades, Ehepartnern, Verlobten oder Menschen, die sich persönlich sehr nahe stehen.
Weitere Informationen gibt es unter www.organspende-info.de

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