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Unheilbar krank: Wenn es nur noch Rückschritte gibt

Hamburg Unheilbar krank: Wenn es nur noch Rückschritte gibt

Der 29. Februar ist der Tag der seltenen Krankheiten. Etwa 700 Kinder in Deutschland leiden an NCL — die Erbkrankheit zerstört ihr Leben.

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Luiz ist 20. Er ist an NCL erkrankt. Seine Mutter sagt: „Jetzt gucken wir, wie weit wir kommen“.

Quelle: Brigitte Wandkowski

Hamburg. Die Hoffnung stirbt zuletzt, heißt es. Was aber, wenn alles Hoffen vergeblich ist?

„Ich habe nie darum gebetet, dass meine Tochter länger lebt. Ich habe darum gebetet, dass jeder Tag noch Qualität für sie hat.“

Marietta Schultze (74) erzählt mit tiefer, rauchiger Stimme. Sie sitzt in ihrem Wohnzimmer in Pinneberg, durch den Balkon fällt fahles Sonnenlicht. Vor etwa anderthalb Jahren starb ihre Tochter Annalena. Sie wurde 32 Jahre alt.

Marietta Schultze war gerade mit einer Freundin in Rendsburg unterwegs, als sie der Anruf erreichte. Sie stand in einem Restaurant an der Schwebefähre, eine Pflegerin war am Telefon, sie sagte: „Frau Schultze, Annalena ist eingeschlafen.“ Neun Jahre hatte das Mädchen bis zu diesem Zeipunkt in einem Pflegeheim in Elmshorn gelebt, fünf bis sechs Mal die Woche besuchte Marietta Schultze ihr Mädchen, und dass es ausgerechnet an diesem Tag starb, gehört zu den unerklärlichen Dingen im Leben. Marietta Schultze nimmt einen Zug aus der Zigarette, beinahe versinkt sie in dem Sofa, eine bordeauxfarben Insel vor deckenhoher Bücherwand. „Als ich sie im Zimmer dann liegen sah, dachte ich, die spinnen doch. Sie lag ganz friedlich da. Sie hatten ihr schon die schönste Bluse angezogen.“

Alles begann mit einer Sehschwäche, Annalena war gerade sechs Jahre alt, ein Arzt attestierte zunächst eine Augenkrankheit, ein paar Monate später war sie blind. Statt zur Grundschule zu gehen, wechselte das Mädchen auf die Blindenschule, zwei Jahren vergingen, dazwischen lagen Besuche von Ärzten, hoffen und bangen, und dann kam die Diagnose: Neuronale Ceroid-Lipofuszinose, kurz NCL genannt, konkret heißt das, der Patient stirbt.

Es begann eine neue Zeit, die Zeit des abnehmenden Lichts. „Ich finde das ganz schön blöd, dass ich blind bin“, sagte Annalena. „Ja, mein Kind. Das ist nun mal leider so“, antwortete die Mutter.

Irgendwann dann fuhr Marietta Schultze zum Treffen einer NCL-Selbsthilfegruppe. „Da habe ich gesehen: so sieht Annelena mit 12 aus, so sieht sie mit 15 aus, so sieht sie mit 18 aus, und mit 20 ist sie vielleicht nicht mehr da.“ Das Schrecklichste an der Krankheit sind die Anfälle, sagte Marietta Schultze. Das Schlimmste? „Anzusehen, wie jemand immer weniger wird. Jetzt kann sie das nicht mehr.

Jetzt kann sie das nicht mehr. Jetzt kann sie das auch nicht mehr machen.“

Bei NCL entwickeln sich die jungen Patienten geistig und körperlich zurück, alles Erlernte geht verloren; schuld ist ein winziger Fehler im Erbgut, beide Eltern müssen Träger des defekten Gens sein, am Ende können die Kinder nicht mehr reden, nicht mehr sehen, nicht mehr gehen, nicht mehr selbst essen. Sie leiden unter epileptischen Anfällen, und niemand kann ihnen helfen. Sie sterben in jungen Jahren an Organversagen oder einer Infektion.

Brigitte Wandkowski hat sich nie die Frage gestellt nach dem Warum. „Irgendjemand trifft es, und uns hat es zufällig getroffen.“ Früher war ihr Luiz ein aufgeräumter Junge, heute ist er 20 Jahre alt und sitzt im Rollstuhl. Er hat gute Tage, da hört er Musik, er isst gern, er freut sich, er hat schlechte Tage, dann ist er ungenießbar, randaliert, meistens ist das der Vorläufer eines Anfalls. Seit zwei Jahren wohnen Brigitte Wandkowski und ihr Sohn in einer kleinen rollstuhlgerechten Wohnung in Hamburg-Bergedorf; die alleinerziehende Mutter hat einen Tee vor sich stehen, sie wirkt gefasst und müde zugleich. „Es geht eigentlich immer um die Frage, was macht man jetzt daraus, was macht man jetzt damit.“ Sie zeigt Fotos. Luiz im Urlaub auf Fuerteventura, Luiz beim Halbmarathon, Luiz aufgenommen im Haltporträt, ein hübscher Junge.

Wie bei Annalena begann die Krankheit mit einer Sehschwäche, Luiz war sechs, und die Wanderungen zu den verschiedenen Ärzten begannen. UKE, Neurologie Lübeck, Charité Berlin, und irgendwann war alles klar. Was folgte, war: „Abwehr. Verweigerung. Die haben sich geirrt. Wird schon gut gehen. Zweitmeinung, Drittmeinung, Zehntmeinung.“ Die Phase, sagt Brigitte Wandkowski, dauerte sehr lange. Es war die Zeit, in der sie nicht ertragen konnte, wenn muntere Erstklässler an ihrem Haus vorbeigingen, während ihr eigener Sohn in der Blindenschule saß. Als sich Bekannte abkehrten, als die Freunde Luiz nicht mehr besuchen kamen. „Für mich war neben der Diagnose diese Isolation das Schlimmste“, sagte sie und schaut über den Tee hinweg. „Ich fühlte mich verlassen mit meinem Schmerz, und ich hatte das Gefühl, ich sei die einzige, die so trauert um Luiz.“

Anfangs waren Brigitte Wandkowski und Luiz voller Hoffnung auf die Wissenschaft. „Die forschen ganz viel daran“, erklärte sie ihrem Sohn, „aber ob das klappt, das wissen wir nicht genau, das kann auch länger dauern.“ Und es dauerte und dauerte, und irgendwann kam sie an einen Punkt, wo sie sich entscheiden musste: Entweder, du schaffst das oder du fährst gegen den nächsten Baum. Sie entschloss sich für das Leben, weil es nur dieses eine gibt, und „jetzt gucken wir also, wie weit wir kommen“.

Letztes Jahr hatte Luiz einen schweren Schub. Von einem Tag auf den anderen war alles vorbei. Kein Mau-Mau mehr, kein Quartett, nicht mehr zusammen Motorradgeräusche auf Youtube hören. Brigitte Wandkowski merkt, wie er immer schwächer wird.

Marietta Schultze, die Mutter von Annalena, blickt auf ein Foto. Annalena im Rollstuhl. Sie trägt die Haare rappelkurz. Sie lacht. Sie sieht glücklich aus. „Ich sage mir immer, da, wo sie jetzt ist, hat sie es besser.“

So können Sie helfen

2000 seltene Krankheiten gibt es, NCL ist eine davon, etwa 700 Kinder sind betroffen. NCL ist die Abkürzung für Neuronale Ceroid Lipofuszinose, eine Stoffwechselkrankheit, die das zunehmende Absterben von Nervenzellen zur Folge hat. NCL tritt je nach Gendefekt in verschiedenen Formen in Erscheinung. Sogar Einjährige können schon an NCL erkranken.

Die NCL-Gruppe Deutschland e.V. und auch die NCL-Stiftung benötigen dringend jede Hilfe. Der Verein hilft unter anderem dabei, Freizeiten für NCL-Kinder zu organisieren, das Geld aus den Spenden unterstützt diese Reisen und finanziert zum Teil den Betreuungsaufwand.

Die NCL-Stiftung setzt sich vor allem für die Forschung ein. Stiftungsvorsitzender Dr. Frank Husemann wurde für sein Engagement mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet.

• Mehr Infos zur NCL-Gruppe Deutschland gibt es im Internet unter www.ncl-deutschland.de. Bei Fragen an den Verein bitte melden unter:

Telefon 030/411 26 19, E-Mail: Iris.Dyck@ncl-deutschland.de

Die NCL-Stiftung ist im Internet zu finden unter www.ncl-stiftung.de.

Telefon: 040/69 666 74 Spenden:

NCL-Gruppe Deutschland e.V.

IBAN: DE27200100200001950208

BIC: PBNKDEFF Postbank Hamburg

NCL-Stiftung:

Hamburger Sparkasse;

IBAN: DE50 20050550 1059223030,

BIC: HASPDEHHXXX

Marion Hahnfeldt

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