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Forscher schenken Patienten aus den Philippinen ein neues Leben

Lübeck Forscher schenken Patienten aus den Philippinen ein neues Leben

Durch ein spendenfinanziertes Kooperationsprojekt konnten zwölf Menschen von der Insel Panay in Lübeck operiert werden. Zu Hause wären sie sonst wohl verloren gewesen.

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Oberarzt Dr. Dirk Rasche untersucht Neil Gil, der von Krankenschwester Joyce Yabres nach Deutschland begleitet wurde. Als Gastarzt ist Dr. Aloysius Domingo (hinten v. l.) am UKSH, der sich mit Dr. Norbert Brüggemann, Prof. Christine Klein und Prof. Volker Tronnier unterhält.

Quelle: Lutz Roeßler

Lübeck. Neil Gil ist auf der philippinischen Insel Panay zu Hause. Dass ihm dort mit seiner Krankheit, XDP abgekürzt, eine Zukunftsperspektive erwartet hätte, die eher ans finstere Mittelalter erinnert, ist schwer vorstellbar. „Es gibt auf den Philippinen Märchen, in denen heißt es, dass man, wenn man Dämonen sehen wolle, nur die Insel Panay besuchen müsse“, erklärt Professorin Christine Klein, „und damit sind die Menschen gemeint, die dieses Leiden haben.“ Weil sie aufgrund ihrer Erkrankung so ein ungewöhnliches und erschreckendes Aussehen hätten, so die Wissenschaftlerin, würden sie lieber vor den Blicken der Nachbarn versteckt und müssten manchmal sogar in Käfigen hinter den Häusern leben, wo sie dann meist an Unterernährung oder Infekten versterben würden.

Die Leiterin der Sektion für Klinische und Molekulare Neurogenetik an der Lübecker Uniklinik für Neurologie befasst sich seit längerem mit diesem auffälligen Krankheitsbild und hat — mit starker Unterstützung des UKSH — ein Projekt initiiert, bei dem inzwischen zwölf philippinische Patienten in Lübeck kostenlos behandelt werden konnten, um ihnen wieder eine Lebensperspektive geben und die Krankheit besser verstehen zu können. „Das Kürzel XDP steht für X-chromosomales Dystonie-Parkinson- Syndrom“, führt die Professorin aus. Unter dem Begriff Dystonie fasst man Erkrankungen zusammen, die sich durch Bewegungsstörungen äußern. 1 ]Diese werden durch unwillkürliche Muskelkontraktionen verursacht und führen zu Verdrehungen, abnormaler Haltung der Arme und Beine, des Körpers und Halses oder sich wiederholenden Bewegungsabläufen.1 ]

Diese in Deutschland kaum vorkommende Erkrankung ist auf den Philippinen häufig. „Viele Hundert sind betroffen“, wissen Oberarzt Dr. Norbert Brüggemann und der philippinische Gastarzt Dr. Aloysius Domingo, „und alle diese Patienten sind letztlich miteinander verwandt.“ Die Veränderung im Erbgut, die Mutation, die für das Leiden verantwortlich ist und zum Untergang von Nervenzellen im Gehirn führt, müsste nach Schätzung der Lübecker Forscher etwa 1000 bis 2000 Jahre alt sein. Seit einigen Jahren schon ist das Uni- Team auf der Suche nach erblichen Ursachen von Bewegungsstörungen.

Für die Parkinsonsche Erkrankung konnten bereits bestimmte Risikogene ausgemacht werden, und das Leiden von Neil Gil, die Dystonie, geht im Laufe der Zeit in diese Erkrankung, die auch den Namen Schüttellähme trägt, über. „Deshalb ist für uns aus wissenschaftlicher Sicht eine ursächliche Klärung von XDP so interessant“, so Klein. Entsprechend gibt es seit geraumer Zeit eine Kooperation mit einer neurologischen Arbeitsgruppe in Manila, die sich dann auch nach Behandlungschancen für Betroffene in Lübeck erkundigte.

So kam es auf dem kurzen Dienstweg zur Anfrage bei den Neurochirurgen im Lübecker Uniklinikum. Denn die einzige Therapieoption, die bleibt, ist die sogenannte tiefe Hirnstimulation. Dazu der Chef der Uni-Neurochirurgie, Prof. Volker Tronnier: „Das Erfreulichste ist, dass alle zwölf Patienten schon nach kürzester Zeit von dieser Elektroden-Behandlung profitiert haben.“ Das sei damit die größte Serie von behandelten Patienten zu diesem Leiden weltweit, ergänzt der Experte. Er hofft nun, dass auch Neil Gil zu Hause wieder ins Berufsleben zurückkehren kann, wie es anderen Patienten vor ihm gelungen ist.

Angebot für Patienten mit seltenen Erkrankungen
Neurogenetische Erkrankungen wie erblich bedingte Parkinson-Syndrome stehen auch im Mittelpunkt des neuen „Zentrums für seltene Erkrankungen“, das am Campus Lübeck vor ein paar Wochen gegründet worden ist. Als „selten“ gilt eine Krankheit, wenn sie nur einen von 2000 Menschen betrifft.
Weitere Schwerpunkte liegen auf humangenetischen Syndromen, die mit Entwicklungsverzögerungen einhergehen sowie auf angeborenen Hormon- und Entwicklungsstörungen, insbesondere Störungen der Geschlechtsentwicklung. Auch seltene Hautleiden sollen im Zentrum behandelt werden.

Michael Hollinde

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