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21:11 26.03.2018
Mascha Benecke-Benbouabdellah (41) und ihr „Sonnenschein“ Ayoub (sechs Monate). Quelle: Lutz Roeßler
Lübeck

Es ist der Morgen des 13. April 2017. Ayoub tritt zu. Einmal, dann noch einmal. Immer wieder. In diesem Moment rettet er sich selbst das Leben.

Es sind acht Wochen, die über das Leben des kleinen Ayoub bestimmen – Das ungeborene Kind hat das Down-Syndrom – Seine Mutter muss sich entscheiden.

Rückblick. Ende Februar 2017. Mascha Benecke-Benbouabdellah ist 40 Jahre alt. Die Juristin und ihr Mann Nassim, ein Architekt, haben eine Tochter. Noa ist drei Jahre alt. Sie sind eine glückliche Familie, und sie erwarten Nachwuchs. Es ist ein echtes Wunschkind. Eines, um das sie sich zunächst Sorgen machen. Denn Mascha Benbouabdellah war bereits ein zweites Mal schwanger und erlitt eine Fehlgeburt. Deshalb schont sie sich ganz besonders, und als die ersten kritischen zwölf Wochen überstanden sind, freut sich die ganze Familie. Was soll jetzt noch passieren?

Ihre Frauenärztin fragt Mascha Benbouabdellah, ob sie eine Überweisung zur Pränataldiagnostik für das Ersttrimesterscreening möchte. Bei der speziellen Ultraschalluntersuchung geht es um die Früherkennung möglicher Fehlbildungen des Babys. „Natürlich“, sagt sie. Sie freut sich auf den Termin. Als sie mit Noa schwanger war, war sie auch bei der Untersuchung. Damals gab es so schöne Ultraschallbilder von dem Baby, die sie mit nach Hause nehmen konnten.

Mascha Benbouabdellah liegt auf dem Rücken, ihr Mann Nassim ist bei ihr. Der Arzt streicht mit der Ultraschallsonde über ihren Bauch. Zehen, Hände, alles sieht gut aus. Fast eine halbe Stunde dauert die Untersuchung bereits an, als dieser eine Satz fällt. „Da ist etwas, das sehen wir nicht so gerne“, sagt der Arzt. Die Schwangere fühlt Panik in sich aufsteigen. „Was meinen Sie?“, fragt sie. Der Arzt sagt, es gehe um die Nackentransparenz. Genaueres kann er noch nicht sagen, er muss jetzt erst die Ergebnisse der Ultraschalluntersuchung auswerten. Mascha und Nassim Benbouabdellah werden in einen anderen Raum gebeten. „Bleib doch ruhig, lass uns erstmal abwarten“, sagt ihr Mann.

Es dauert ungefähr 15 Minuten, dann bekommen die Eltern das, was Experten eine individuelle Risikoberechnung nennen. Eins zu Vier, so groß ist das Risiko, dass ihr Kind eine Trisomie 21 hat. Das Down-Syndrom. Zwei Dinge geschehen in diesem Moment mit der 40-Jährigen. Sie hat das Gefühl, neben sich zu stehen, dabei zuzuschauen, wie der Arzt jemand anderem von seinem Schicksal erzählt. Und dann ist da noch was. Die Bindung, die sie zu ihrem Kind aufgebaut hat, ist plötzlich gekappt. In den nächsten Wochen wird sie bei Ultraschalluntersuchungen nicht mehr hinsehen können. Und sie wird den Arzt bitten, die Herztöne leise zu stellen, weil sie es nicht aushalten kann, sie zu hören.

Gleich am nächsten Tag lässt Mascha Benbouabdellah sich Blut abnehmen. Ein Test soll Gewissheit bringen. Es beginnen die Tage des Wartens. Gerade jetzt laufen im Fernsehen anlässlich des bevorstehenden Welt-Down-Syndrom-Tages Reportagen, als sie ihren Facebook-Account öffnet, tauchen Artikel über Trisomie 21 auf und auf der Straße trifft sie zufällig immer wieder Menschen mit Down-Syndrom. Als sie eines Tages eine Zeitschrift aufschlägt und da wieder ein Artikel über Trisomie 21 steht, hat sie es gewusst. „Mein Kind wird das Down-Syndrom haben.“

Nur einen Tag später, am 20. März 2017, abends um 19 Uhr, klingelt das Telefon. Es ist der Arzt. Die kleine Noa guckt gerade Sandmännchen. Die Eltern ziehen sich mit dem Telefon in das Kinderzimmer zurück. „Es tut mir leid, Ihr Kind hat das Down-Syndrom mit einer Wahrscheinlichkeit von 95 Prozent“, sagt der Arzt. Mascha Benbouabdellah bricht noch am Telefon zusammen. Die Gedanken rasen durch ihren Kopf: Es ist doch ihr Wunschkind, sie war doch so glücklich, dass es nach der Fehlgeburt geklappt hatte. Und jetzt?

Jetzt soll ihr Kind behindert sein. Sie hatte bisher nie Kontakt zu Menschen mit Down-Syndrom. Es entstehen Bilder in ihrem Kopf. Von einem Kind, das so anders sein würde, dass sie vielleicht gar nicht damit umgehen könnte oder Schwierigkeiten hätte, es zu lieben.

Mascha Benbouabdellah ist in diesem Moment in der 19. Schwangerschaftswoche. Bei Kindern mit Down-Syndrom ist in Deutschland der Spätabbruch der Schwangerschaft auch nach der 20. Schwangerschaftswoche noch möglich.

Für ihren Mann ist es klar. „Wir schaffen das“, sagt er. Er möchte das Kind bekommen. Aber er verspricht seiner Frau auch, ihre Entscheidung mitzutragen, egal wie sie ausfällt. Und für Mascha Benbouabdellah ist gar nichts klar.

Es beginnen die Wochen, die sie heute als die schlimmsten ihres Lebens bezeichnet. Mascha Benbouabdellah beginnt sich zu informieren. Ein Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom, was bedeutet das eigentlich? Sie googelt im Internet, sie geht zu Beratungsstellen, sie spricht stundenlang mit Müttern, die ein Kind mit Down-Syndrom haben. Über allem liegt die Angst und die Frage: Schaffe ich das?

Viele machen ihr Mut, sie glaubt zwischendurch daran, dass sie es schaffen kann. Irgendwann hat sie das Gefühl, dass sie keine Zeit mehr hat abzuwarten und fühlt sich zu einer Entscheidung verpflichtet. In einem weiteren Beratungsgespräch macht sie dann diesen Test. Sie setzt sich auf einen Stuhl, er steht für die Entscheidung für das Kind. Dann setzt sie sich auf den anderen Stuhl. Er steht für die Entscheidung gegen das Kind. Als sie sich das Leben mit dem Kind vorstellen soll, bekommt sie Angst. Als sie sich das Leben ohne ihr Kind vorstellen soll, spürt sie plötzlich einen inneren Frieden. Sie entscheidet sich für einen Abbruch der Schwangerschaft.

Es ist der 13. April 2017. Der Tag, an dem die Geburt eingeleitet werden soll. Um 10.30 Uhr ist der Termin. Nassim Benbouabdellah geht an diesem Tag zur Arbeit. Auch wenn er seine Frau die endgültige Entscheidung über einen Abbruch der Schwangerschaft überlassen hat, fühlt er sich nicht in der Lage, dabei zu sein. Es ist kurz nach acht, als Mascha Benbouabdellah sich ein Bad einlässt. Es soll ihr helfen zu entspannen, vor dem, was ihr bevorsteht. Als sie in der Badewanne liegt, fängt Ayoub zum ersten Mal an, gegen die Bauchdecke zu treten und sich bemerkbar zu machen. Er klopft und tritt, er klopft und tritt . . .

„Was mache ich da eigentlich? Ich kann doch mein Baby nicht töten“, fährt es ihr da plötzlich durch den Kopf. „Da ist mein Kind, es möchte zu mir, das möchte leben, und ich sage: ,Nein, ich will dich aber nicht, denn du bist anders.‘“

Kurz darauf ruft ihr Vater an, der sie zu dem Termin im UKSH fahren will. „Du kannst nochmal reinkommen“, sagt Mascha Benbouabdellah zu ihm. „Ich mach das nicht.“

19. März 2018. Mascha Benbouabdellah sitzt an ihrem Esstisch und weint, als sie von dem Tag des geplanten Schwangerschaftsabbruchs erzählt. In ihrem Arm liegt Ayoub.

Doch es ist nur die Erinnerung, die sie traurig macht, nicht ihr Leben. Ihr Leben mit Ayoub ist ein glückliches. Vor sechs Monaten wurde er geboren. Ein kleiner Mensch, 46 Zentimeter groß und 3000 Gramm schwer. Die Entscheidung für ihren Sohn sei die beste Entscheidung ihres Lebens gewesen. „Hätte man mir vor einem Jahr gesagt, wie glücklich und normal wir heute mit unserem Sohn leben, ich hätte es nicht geglaubt. Jetzt freue ich mich jeden Tag mit ihm, an ihm, über ihn“, sagt Mascha Benbouabdellah.

Natürlich ist das Leben mit Ayoub ein wenig anders. Er braucht für eine gute Entwicklung Frühförderung, Logopädie und Physiotherapie. „Aber es ist nichts, was mich oder unsere Familie belastet. Es ist einfach etwas, was man für sein Kind tut, so wie andere eben zum Babyschwimmen gehen“, sagt die Mutter.

Mascha Benbouabdellah möchte heute anderen Betroffenen Mut machen. Mut, sich trotz der Ängste und Zweifel für ihr Kind zu entscheiden. Noch immer tun dies neun von zehn Eltern nicht. Vielleicht würde es anders sein, wenn sie sehen könnten, wie glücklich die Familie heute ist. Und wenn sie den Satz hören könnten, den Mascha Benbouabdellah zum Abschied sagt. „Wir haben heute mit Ayoub von allem ein bisschen mehr. Wir haben ein Chromosom mehr, ein Kind mehr, ein bisschen mehr Stress und gleichzeitig: mehr Lebensfreude, mehr Selbsterkenntnis, mehr Stolz über die Fortschritte unserer Kinder und – definitiv – mehr Liebe.“

Hier bekommen Sie Hilfe

Mascha Benbouabdellah möchte anderen Frauen, die in einer ähnlichen Lage wie sie sind, Mut machen. Betroffene, die sich mit ihr austauschen möchten, vermittelt die Redaktion den Kontakt. Bitte schicken Sie uns dafür einfach eine kurze E-Mail an redaktion.luebeck@ln-luebeck.de

Kontakt zu anderen Betroffenen gibt es auch über das Elternnetzwerk unter Netzwerk.Trisomie21@gmx.de

Beratung bietet unter anderem Pro Familia Lübeck, Termine gibt es unter Telefon 04 51/62 33 09 und unter der E-Mail luebeck@profamilia.de

Auch Donum vitae Lübeck bietet eine Schwangerschaftskonfliktberatung an. Beratung und Terminvergabe unter 0173/6011318 oder 0451/7988419.

Am UKSH gibt es eine humangenetische Sprechstunde, die nach der Diagnose berät. Terminvereinbarungen unter 0451/50050443.

Ein glückliches Leben

Menschen mit Down- Syndrom haben das gesamte 21. Chromosom oder Teile davon dreifach statt zweifach. Deshalb wird das Syndrom auch als Trisomie 21 bezeichnet. Die betroffenen Kinder haben ein eigenes Entwicklungs- und Lerntempo, besuchen meist Regelkindergärten und zunehmend inklusive Schulen. Im Kindergarten und Schulalltag werden Kinder mit Trisomie 21 oft als diejenigen beschrieben, die offen auf andere Menschen zugehen, gute Laune verbreiten und für einen rücksichtsvollen Umgang miteinander sorgen, so dass sie oft ein lebenswertes und glückliches Leben führen. Mit der richtigen Behandlung erreichen Betroffene ein Durchschnittsalter von 65 bis 68 Jahren.

„Wir haben viel zu geben!“ – unter diesem Motto stand diese Woche der Welt-Down- Syndrom-Tag. Er findet seit 2006 jedes Jahr am 21. März statt. Veranstaltungen informieren an diesem Tag über das Down-Syndrom.

 Sven Wehde