Hilfe bei seltenen Krankheiten

Etwa vier Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer seltenen Erkrankung — wie einer Störung der Geschlechtsentwicklung, Bewegungsstörungen oder ungewöhnlichen Hauterkrankungen. Meist liegt ihre Ursache in einem genetischen Defekt. Von einer seltenen Krankheit spricht man, wenn höchstens fünf von 10 000 Personen betroffen sind. An Universität und Uniklinik wurde jetzt das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) gegründet. Die feierliche Eröffnung fand im Rahmen eines wissenschaftlichen Symposiums statt. Ein wichtiger Motor für die Gründung des ZSE ist die im Frühjahr 2013 eingerichtete Stiftungsprofessur Bewegungsstörungen und Neuropsychiatrie bei Kindern und Erwachsenen, die mit Professor Alexander Münchau besetzt und am Institut für Neurogenetik angesiedelt wurde. „Das neue Zentrum verfolgt bei der Behandlung und Erforschung seltener Erkrankungen einen interdisziplinären und altersübergreifenden Ansatz“, betonte Münchau. In enger Kooperation mit den beteiligten Kliniken und Instituten seien bereits klinische Versorgungsstrukturen und Forschungsprojekte angeschoben worden. „Bei seltenen Erkrankungen gibt es weniger Blockbuster — also besonders erfolgreiche Medikamente — zu entwickeln“, sagte Universitätspräsident Professor Peter Dominiak. Für die Pharmaindustrie gebe es keine großen Gewinnmöglichkeiten. Umso mehr freue er sich, dass es gelungen sei, das Zentrum in Lübeck anzusiedeln. Erst in den letzten Jahren hat die Behandlung und Erforschung seltener Erkrankungen mehr Aufmerksamkeit erfahren. Das ist unter anderem einer Reihe von Initiativen wie der Eva-Luise- und Horst-Köhler-Stiftung, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen und des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verdanken. „Ein Kind mit einer seltenen Erkrankung zu haben, macht verletzlich. Man muss in einer völlig veränderten Welt zurechtkommen“, sagte Eva Luise Köhler auf der Gründungsfeier im Audimax. Das neue Zentrum mache den Menschen Mut. Nun seien die Politiker gefordert. hp

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