Etwa vier Millionen Deutsche sind von einer der 8000 seltenen Erkrankungen betroffen. Dazu gehört zum Beispiel die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), die seit der „Ice Bucket Challenge“ 2014 einigen ein Begriff sein dürfte. Eine Erkrankung gilt dann als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10000 Personen betroffen sind. Doch aus all den Zahlen macht sich PD Dr. Tobias Bäumer nichts: „In erster Linie sind wir Ärzte, die Menschen behandeln.“
Mit roten Luftballons im Gepäck informierten er und seine Kollegen gestern über die Erkrankungen und über das Projekt „Translate-Namse“. Das läuft seit Dezember. Daran beteiligt sind neun deutsche Kliniken. Ziel ist es, ein Versorgungsnetzwerk für Patienten zu schaffen, da Diagnostik und Behandlung oft kompliziert sind.
Um 15 Uhr stiegen in der Fußgängerzone die Ballons in den Himmel. „Mit der Aktion wollen wir Solidarität mit den Betroffenen ausdrücken“, sagte Dr. Annkatrin Ripke, ärztliche Koordinatorin.
Erkrankte oder Patienten, deren Diagnose unklar ist, können sich an das ZSE wenden. Dort werden ihre Unterlagen evaluiert und nächste Schritte eingeleitet. Auch niedergelassene Ärzte können sich an die Experten wenden.
ah
