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Nordwestmecklenburg ALS: Wenn drei Buchstaben das Leben verändern
Lokales Nordwestmecklenburg ALS: Wenn drei Buchstaben das Leben verändern
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18:43 08.06.2019
Einen Balkon und einen Steg hat Antje Richter (47) anbauen lassen, damit ihr Mann Jens (50) mit dem Rollstuhl in den Garten fahren kann. Große Unterstützung erhält das Ehepaar von der besten Freundin Dolli Ahrens (r.). Quelle: JANA FRANKE
Klein Siemz

Ein Balkon vor ihrem Wohnzimmerfenster in der dritten Etage des Einfamilienhauses in Klein Siemz – das war schon immer der Traum von Antje und Jens Richter. Die entsprechenden großen Fenster hatten sie vor Jahren schon einbauen lassen. Das Projekt Balkon ist immer wieder aufgeschoben worden. Unter welchen Umständen das Ehepaar doch noch an ihren Traum kommt, damit hat wohl niemand gerechnet.

ALS – diese drei Buchstaben bestimmen nun das Leben der Familie. Der lateinische Begriff ist kompliziert: amyotrophe Lateralsklerose. Doch Antje Richter hat ihn in den vergangenen Jahren so oft nutzen müssen, dass er regelrecht ins Gehirn gebrannt ist. Die Diagnose, ihr Mann leide an der nicht heilbaren degenerativen Erkrankung des motorischen Nervensystems, erhielten sie am 27. März 2015 – am Geburtstag von Jens Richter. „Es war ein Schock“, erinnert sich seine Frau. „Wir wollten es nicht wahrhaben.“

Abbauen bei vollem Bewusstsein

Ohne jegliche Emotionen teilten ihnen die Ärzte in der Uniklinik Lübeck mit, was sie erst nach und nach richtig realisierten: Der heute 50-Jährige wird sterben. Wann, das weiß niemand. Vier Jahre lebt er schon damit, dass seine Muskulatur Stück für Stück abbaut – bei vollem Bewusstsein.

Alles begann damit, dass ihm ständig Werkzeug aus der Hand fiel und er mit seinem Daumen kaum noch einen Kugelschreiber halten konnte, erzählt Jens Richter unter großer Anstrengung. Er sitzt im Rollstuhl. Das Sprechen fällt ihm mittlerweile schwer. Trinken ist nur noch mit einem Strohhalm möglich. Da er Arme und Beine nicht mehr selbst steuern kann, müssen ihm Essen und Trinken gereicht werden. Er ist 24 Stunden auf Hilfe angewiesen.

Den Kopf kann der Feuerwehrmann aus Leidenschaft nur noch sehr langsam drehen. Er schaut zu seiner Frau, die rechts von seinem elektrischen Rollstuhl auf der Couch sitzt. 1989 haben sie sich kennengelernt, 2006 geheiratet, nachdem sie und ihr gemeinsamer Sohn Max ihm einen Antrag gemacht hatten. Er lächelt, als sie von den guten Erinnerungen erzählt. Und genau das will er sich nicht nehmen lassen – das Lachen.

Das Lachen lassen sie sich nicht nehmen: Jens und Antje Richter. Quelle: JANA FRANKE

„Er ist ein ruhiger und vor allem geduldiger Partner“, sagt sie und lacht. „Er hat mir alles gebaut, was ich haben wollte; wenn es auch manchmal länger gedauert hat, weil Jens so genau ist.“ Vor allem lustig sei er gewesen, hatte immer einen Scherz auf den Lippen; veräppelte auch gern seine Nichte Anne. „Er tat immer so, als könne er die Knochen von der Ente essen“, erinnert sie sich. Und die Nichte lief in den Kindergarten und erzählte ganz stolz, was ihr Onkel Jens doch so alles drauf hat.

Zunächst vertraute sich das Ehepaar nach der Diagnose niemandem an. Selbst ihren Sohn Max, heute 22 Jahre alt, wollten sie verschonen. „Wir wussten einfach nicht, wie wir ihm das erklären sollten. Jeden Abend haben wir uns ein Gespräch mit ihm vorgenommen, aber immer wieder einen Rückzieher gemacht“, bedauert Antje Richter. Erst zwei Monate später weihten sie ihn ein, ebenso ihre und seine Eltern. „Wir fühlten uns danach deutlich besser“, sagt sie.

Symptome zeigen sich schleichend

Unterkriegen lassen wollte sich Jens Richter nicht. Dafür ist er einfach nicht der Typ. Schleichend zeigten sich immer mehr Symptome. Noch bis Sommer 2017 übte er seinen geliebten Job als Lkw-Fahrer aus. Doch dann konnte er den Bock nicht mehr besteigen, die Beine gaben nach. Er musste sich krankschreiben lassen.

Heute ist an eine Fahrt mit dem Auto nicht mehr zu denken – selbst als Beifahrer nicht. „Wir haben uns einen Bus gekauft. Ich hatte auf einen Autolift gehofft, aber eine finanzielle Unterstützung dafür bekommen wir nicht“, sagt Antje Richter. Sie kann ihren Mann nicht mehr ins Auto heben, der Rollstuhl allein wiegt mehr als 100 Kilogramm. „Für einen solchen Lift könnte ich einen zinslosen Kredit beantragen, aber Schulden haben wir genug.“

Ein Treppenlift musste ins dreigeschossige Haus eingebaut, das Bad umgebaut werden. Dann der Bus sowie der Balkon und der Steg, über den er vom Wohnzimmer aus in den Garten kommt. Einen Schuldenberg von mehr als 65000 Euro schleppt die Familie hinter sich her – auch wenn es von der Krankenkasse eine Unterstützung von insgesamt 12 000 Euro gab.

Hilfe rund um die Uhr

Antje Richter arbeitet als Altenpflegerin. Ihr Beruf kommt ihr im Umgang mit ihrem Mann zugute. Flink hebt sie ihn vom elektrischen Rollstuhl in den höhenverstellbaren Sessel im Wohnzimmer. Seine Arme liegen schlaff auf einem Kissen. Nach einer Lungenembolie ihres Mannes war Antje Richter von Januar bis Ende April krankgeschrieben. Alles wuchs ihr über den Kopf. „Ich war manchmal nicht mehr nett zu ihm“, bedauert sie. Nun war klar: Sie braucht Hilfe. Seitdem ist rund um die Uhr immer in Zwölf-Stunden-Schichten eine persönliche Hilfskraft im Haus. „Es ist fast wie eine WG hier“, versucht Antje Richter, es locker zu sehen. Seit Mai arbeitet sie wieder, schließlich sind sie auch zuletzt wegen der Schulden auf ihr Einkommen angewiesen.

Über Alexa steuert Jens Richter sein Freizeitprogramm – er schaut Filme auf dem Tablet oder liest. „Aber langsam versteht auch Alexa seine Worte nicht mehr“, beschreibt seine Frau. Einziges Kommunikationsmittel wird bald nur noch ein über die Augen gesteuertes Tablet sein, das Befehle ausführt. Noch liegt es auf dem kleinen Wohnzimmertisch neben der Atemunterstützungsmaske und dem Abhustgerät. Beides braucht er regelmäßig. Die Angst, zu ersticken, durchlebte er schon mehrfach.

Die Charité wollte Jens Richter in eine Studie aufnehmen. Ein Hoffnungsschimmer am dunklen Himmel, aber der Weg von Klein Siemz nach Berlin wäre einfach zu umständlich, zu beschwerlich für ihn gewesen. Mehrfach hätte er anreisen müssen. Somit haben ihn die Ärzte wieder aus der Studie rausgenommen.

Jens Richter nimmt keine Medikamente ein. „Es gibt Tabletten, die den Krankheitsverlauf verzögern. Aber niemand kann sagen, in welcher Phase das ist – zum Anfang oder am Ende“, erklärt Antje Richter. Somit entschied sich ihr Mann gegen Tabletten.

Urlaub mit Hindernissen

Im vergangenen Jahr wollte sich das Ehepaar noch einen Wunsch erfüllen – eine Schiffsreise. Doch die endete in einem Desaster. „Wir sind mit dem Flugzeug von Hamburg nach Italien geflogen“, erinnert sie sich. Bei der Verladung des elektrischen Rollstuhls muss dieser runtergefallen sein. „Wir haben ihn auf dem Flughafen total verbogen und unbrauchbar wiederbekommen“, ärgert sich Antje Richter.

Auf dem Schiff gab es einen provisorischen Rollstuhl. „Der war aber nicht elektrisch. Auf dem Teppichboden war es für mich fast unmöglich, ihn zu schieben“, erinnert sie sich. Somit waren auch keine Landausflüge möglich. „Der Urlaub war eigentlich für den A...“ Sie vollendet den Satz nicht und schüttelt den Kopf. „Wir mussten mit der Verbraucherzentrale sogar noch darum kämpfen, dass wir den Schaden, der am Rollstuhl entstanden ist, nicht selber zahlen müssen.“ Mit 3700 Euro beziffert die 47-Jährige diesen. Mittlerweile haben sie einen neuen.

„Ohne unsere Familie und die Freunde, die Jens regelmäßig besuchen, würden wir vieles nicht schaffen“, verdeutlicht Antje Richter. „Wir wissen, was kommt“, sagt sie mit gesenktem Blick. Und dann fragt sie sich, was schlimmer ist – jemanden plötzlich zu verlieren oder den Zeitpunkt abzuwarten, wann es soweit ist. Doch bis dahin lassen sie sich ihr Lachen nicht nehmen.

Die Krankheit

ALS ist seit mehr als 100 Jahren bekannt. Keine Angaben können zur Ursache gemacht werden – bis auf die seltenen erblichen Formen.

Pro Jahr erkranken etwa ein bis zwei von 100 000 Personen, meistens zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr. Männer erkranken etwas öfter als Frauen.

Die Erkrankung der motorischen Nervenzellen im Rückenmark führt zu unwillkürlichen Muskelzuckungen, Muskelschwund und zur Muskelschwäche an Armen, Beinen und in der Atemmuskulatur. Sind die im Hirnstamm liegenden motorischen Nervenzellen betroffen, ist die Sprach-, Kau- und Schluckmuskulatur geschwächt.

Der wohl berühmteste Patient ist der britische Astrophysiker Stephen Hawking. Bei ihm wurde 1963 ALS diagnostiziert. Seine Lebenserwartung lag bei nur wenigen Jahren, verstorben ist er letztlich 2018. Seit 1968 war er auf einen Rollstuhl angewiesen.

Es gibt nur eine Selbsthilfegruppe in MV – in Rostock. Eine Übersicht und weitere Hilfe gibt es unter www.als-selbsthilfe.de

Jana Franke

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