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Ostholstein Keine Klinik will das Spezial-Medikament geben: Wer hilft der kleinen Hannah?
Lokales Ostholstein Keine Klinik will das Spezial-Medikament geben: Wer hilft der kleinen Hannah?
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20:38 11.02.2020
Hannah aus Ahrensbök wird in wenigen Wochen zwei Jahre alt. Ihre Eltern suchen dringend nach einer Klinik, die ihre Behandlung mit einem Spezial-Medikament gegen Muskelschwund übernimmt. Quelle: Ulf-Kersten Neelsen
Ahrensbök

Der kleinen Hannah aus Ahrensbök und ihren Eltern läuft die Zeit davon: Die Familie hat noch keine Klinik gefunden, die die Behandlung des an Muskelschwund erkrankten Mädchens mit dem Medikament „Zolgensma“ übernimmt. Als allgemeine zeitliche Grenze dafür gilt jedoch der zweite Geburtstag eines Kindes – und der von Hannah ist am 9. März.

Therapie-Chance durch das teure „Zolgensma“

Mindestens 13 Absagen von deutschen Kliniken haben Hannahs Eltern, Jasmin Christophersen und Fabian Kühn, bislang erhalten. „Der Zeitdruck ist hoch und wächst immer weiter“, sagt der Vater des fast zweijährigen Mädchens. Hannah ist an „spinaler Muskelatrophie“ (SMA), einer Form von Muskelschwund, erkrankt. Derzeit wird sie mit dem Medikament „Spinraza“ behandelt. Eine größere Therapie-Chance verspricht jedoch „Zolgensma“, das als eines der teuersten Präparate der Welt gilt: Eine „Gabe“ kostet 1,9 Millionen Euro. Hannahs Eltern hatten zunächst versucht, diese Summe über Spenden aufzubringen. Anfang November 2019 hatte die Barmer-Ersatzkasse dann erklärt, die Kosten zu übernehmen.

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Mit dieser zunächst erlösenden Nachricht begann für das Ahrensböker Ehepaar die Suche nach einer geeigneten und vor allem bereitwilligen Klinik. Noch an Weihnachten waren Jasmin Christophersen und Fabian Kühn guter Hoffnung, bald eine Zusage zu bekommen. „Aber jetzt wird die Zeit knapp“, sagt Fabian Kühn. „Zolgensma“ ist bislang nur in den USA zugelassen, darf aber in bestimmten Fällen auch in Deutschland eingesetzt werden, was auch schon mehrfach geschehen ist. Die einmalige Gabe dieses Medikaments soll den Krankheitsverlauf so eindämmen, dass für die Betroffenen ein selbstbestimmtes Leben möglich ist.

Die Kliniken nennen unterschiedliche Gründe für ihre Absagen

„Wir können es nicht nachvollziehen, dass bisher keine Klinik zugesagt hat“, berichtet Fabian Kühn. Die Begründungen seien unterschiedlich: „Entweder heißt es, die Nachsorge sei nicht geklärt, oder es gebe haftungsrechtliche Fragen.“ Eine Klinik übernehme keine Patienten, die wie Hannah an Typ 2 der SMA leiden, eine andere habe keinen freien Termin mehr gehabt. „Eine Klinik nimmt nur Härtefälle, bei denen ein sogenanntes Therapieversagen bei ,Spinraza’ vorliegt“, sagt Fabian Kühn.

Ein solcher Härtefall ist Hannah nicht: Derzeit wird sie wieder mit „Spinraza“ behandelt, und es geht ihr nach Angaben des Vaters insgesamt gut. „,Spinraza’ stoppt auf jeden Fall den Krankheitsverlauf“, berichtet er, „und Hannah kann auch ihre Füße und ihre Beine etwas besser bewegen.“ Dieses Präparat bekommen die Patienten jedoch immer wieder, was gerade für Kleinkinder mit großen Schmerzen und Angst verbunden ist. Zudem überschreiten die Kosten einer „Spinraza“-Therapie nach wenigen Jahren die der einmaligen „Zolgensma“-Gabe.

Hannah mit ihren Eltern Fabian Kühn und Jasmin Christophersen. Die Familie aus Ahrensbök kämpft unermüdlich für die bestmögliche Behandlung des kleinen Mädchens. Quelle: 54° / John Garve

„Wir versuchen, optimistisch zu bleiben“, sagen die Eltern

Am Schicksal von Hannah und ihren Eltern haben zahlreiche Menschen aus der Region Anteil genommen, spendeten innerhalb von nur einer Woche 95 000 Euro, und Unterstützungsangebote gibt es bis heute. „Wir versuchen, optimistisch zu bleiben“, sagt Fabian Kühn. Der zweite Geburtstag sei letztlich vor allem eine formale Grenze für die Behandlung, erklärt er. Denn tatsächlich sei das Gewicht eines Kindes für einen Therapie-Erfolg ausschlaggebend. Schwerer als 13 bis 15 Kilo sollten die kleinen Patienten nicht sein. „Und diesbezüglich liegt Hannah im Rahmen“.

Der Schweizer Pharmakonzern Novartis, der „Zolgensma“ herstellt und vertreibt, hat in jüngster Zeit durch eine Art Los-Aktion für Aufsehen gesorgt. 100 Kinder auf der ganzen Welt sollen in diesem Jahr das teure Medikament kostenlos erhalten. Eine unabhängige Kommission soll die Empfänger auswählen. Kritiker werfen dem Konzern vor, ein zynisches Glücksspiel initiiert zu haben. „Wir sind auch auf diese Verlosung angesprochen worden“, erzählt Fabian Kühn, „aber damit haben wir nichts zu tun, weil ja die Krankenkasse die Kosten übernehmen würde.“

„Stern TV“ berichtet am Mittwochabend erneut über Hannah

Über diese Form der Verlosung und über den Kampf von Eltern für „Zolgensma“ berichtet ein Team von „Stern TV“ am Mittwoch, 12. Februar (22.15 Uhr, RTL). Dabei kommen erneut auch Hannahs Eltern zu Wort, die bereits im November 2019 in der Sendung zu Gast waren. Parallel dazu geht die Klinik-Suche weiter. Jasmin Christophersen und Fabian Kühn überlegen dabei, zur Not auch ins Ausland auszuweichen – Kontakte zu einer Einrichtung in Budapest seien geknüpft, heißt es.

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Von Sabine Latzel

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