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Ostholstein „Help Hannah“: So wollen die Ostholsteiner dem Mädchen mit Muskelschwund helfen
Lokales Ostholstein „Help Hannah“: So wollen die Ostholsteiner dem Mädchen mit Muskelschwund helfen
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13:37 06.11.2019
Julia Nagel vermietet eine ihrer Ferienwohnungen im Zentrum von Timmendorfer Strand zugunsten der Aktion „Help Hannah“. Quelle: Sabine Latzel
Ahrensbök

„Es ist Wahnsinn, was alles geplant ist, es passiert so viel!“ Fabian Kühn aus Ahrensbök ist überwältigt angesichts der großen Hilfsbereitschaft der Menschen in Ostholstein und im gesamten Land. Vor einer Woche haben er und seine Frau sich an die Öffentlichkeit gewandt, weil sie Spenden für ein 1,9 Millionen Euro teures Medikament für ihre Tochter Hannah sammeln wollen. Das 20 Monate alte Mädchen ist an Muskelschwund erkrankt. Der Spendenaufruf hat sich rasch verbreitet, bis jetzt sind bereits mehr als 70 000 Euro zusammengekommen.

Familie ist am Mittwoch bei „Stern TV“ zu Gast

Ein entscheidender Auslöser der beeindruckenden Welle der Anteilnahme sind die sozialen Medien: Tausendfach sind die Beiträge über Hannahs Schicksal geteilt, ist die Internet-Seite der Familie besucht worden. Menschen bekunden ihr Mitgefühl, senden aufmunternde Worte, bestärken die Familie in ihrem Kampf für ein besseres Leben für ihre Tochter. Vermutlich noch mehr Aufmerksamkeit wird der Fall am Mittwochabend, 6. November, erhalten: Dann sind Hannah und ihre Eltern ab 22.15 Uhr bei „Stern TV“ auf dem Fernsehsender RTL zu Gast. „Ein Kamerateam war schon bei uns“, erzählt Fabian Kühn, „und am Mittwochmorgen fahren wir zusammen nach Köln ins Studio.“

Fabian Kühn hofft, dass seine Tochter Hannah so schnell wie möglich mit dem Medikament „Zolgensma“ behandelt werden kann. Quelle: 54°/John Garve

Dort werden er und seine Frau Jasmin Christophersen berichten, weshalb sie kämpfen: Als Hannah 14 Monate alt war, erfuhren sie, dass das Kind an der seltenen Erbkrankheit spinale Muskelatrophie (SMA) leidet. Weil ein bestimmtes Gen defekt ist oder fehlt, bilden sich Hannahs Muskeln zurück. Dagegen bekommt das Mädchen derzeit das Medikament „Spinraza“ im Abstand von vier Monaten gespritzt, um das Fortschreiten der SMA zu stoppen. Die größten Erfolge bei der Behandlung von SMA sind jedoch mit dem neuen Präparat „Zolgensma“ erzielt worden. Die einmalige Infusion kostet umgerechnet 1,9 Millionen Euro, das Medikament ist bisher nur in den USA zugelassen. Hannah müsste es bis zu ihrem zweiten Geburtstag im März 2020 bekommen.

Aktionen vom Kaffeebecher bis zur Lomi-Massage

Die Zeit drängt also, das weiß auch Oliver Schmökel, Gründer der Timmendorfer Craft-Bier-Brauerei „Sudden Death Brewing“ mit derzeitigem Lager und Büro in Pönitz. Er hat spontan eine Benefiz-Tasse für Hannah kreiert. Der Emaille-Becher kostet 20 Euro, hundert Prozent des Gewinns sollen gespendet werden. „Es ist nur ein Tropfen auf den heißen Stein – aber vielleicht animiert es ja einige Leute, für Hannah zu spenden“, meint er. „Wir haben selbst einen vierjährigen Sohn, und wenn man von dem Schicksal des Mädchens hört, kommt man schon ins Grübeln.“

Das Spendenkonto der Muskelstiftung

Für Hannah ist folgendes Spendenkonto eingerichtet worden:

Bank für Sozialwirtschaft/ Empfänger: Deutsche Muskelstiftung Konto: 873 9003 / BLZ: 660 205 00 Iban: DE27 6602 0500 0008 7390 03 BIC/SWIFT-Code: BFSWDE33KRLVerwendungszweck: Hannah 

Seine Lebensgefährtin Julia Nagel betreibt das Gästehaus „Beachbude“ im Zentrum von Timmendorfer Strand mit sieben Ferienwohnungen und hat sich auch etwas einfallen lassen. „Das Appartement ,Harbour’ vermiete ich vom 15. bis 17. November für insgesamt 217 Euro, die ich dann spenden möchte“, erklärt sie. „Das wäre sozusagen Urlaub für den guten Zweck.“ Massagen für den guten Zweck – ebenfalls im Zentrum von Timmendorfer Strand – bietet Gosia Finke von „Balance Art“ an. Sie hofft auf den Domino-Effekt. „Einer stößt etwas an, und viele folgen“, sagt die Dozentin für Thai-Yoga und Körperarbeit. Sie will die Einnahmen aus den hawaiianischen Lomi-Massagen – 90 Minuten kosten 110 Euro – so lange sammeln, „bis ein guter Spendenbetrag zusammengekommen ist“.

Viele kleinere Beiträge können eine gewaltige Summe ergeben: Das zeigt sich bei der Spendenaktion für Hannah. Zahlreiche Menschen aus der Region haben sich spontan etwas einfallen lassen.

Unterstützung kommt auch aus der Nachbarschaft der Familie, etwa vom Hof Steffens in Ahrensbök, bekannt durch sein Bauernhof-Eis. „Ab sofort geht von jedem verkauften 500-Milliliter-Topf Eis ein Euro auf das Konto für Hannah“, kündigt Dörte Steffens an. Diese Aktion solle mindestens bis Weihnachten laufen. Außerdem verkaufen die Hof-Betreiber bei ihrem Adventszauber-Markt am Sonntag, 1. Dezember, Eis für Hannah: Eine Kugel kostet 1,50 Euro, ein Euro davon wird gespendet.

Krankenkasse hat noch nicht über den Fall Hannah entschieden

Das sind nur einige Beispiele für viele Ideen und Hilfsangebote. Einen ausführlichen Aufruf, Hannah zu helfen, hat auch der Ahrensböker Bürgermeister Andreas Zimmermann (parteilos) auf seiner Facebook-Seite veröffentlicht. Er will unter anderem größere Konzerne anschreiben und regt an, für das Silvesterfest in diesem Jahr kein Feuerwerk zu kaufen, sondern das dafür gedachte Geld lieber für das Mädchen zu spenden.

Hoffnungen ruhen zudem auf den Verantwortlichen bei Hannahs Krankenkasse, der Barmer-Ersatzkasse. Deren Sprecher hatte in der vergangenen Woche eine „wohlwollende Entscheidung im Sinne der kleinen Hannah und ihrer Eltern“ angekündigt. Dabei bleibe es, hieß es am Dienstag auf LN-Anfrage, Neues könne man jedoch noch nicht mitteilen. In Deutschland haben Krankenkassen bisher in zwei Fällen die Kosten für eine „Zolgensma“-Behandlung bei Kleinkindern übernommen.

Derzeit fährt Hannah im neuen Mini-Rollstuhl umher

Sollte die Krankenkasse auch Hannahs Behandlung mit dem teuren Medikament finanzieren, bleibt das Spendengeld auf dem Konto der Deutschen Muskelstiftung zwei Jahre für Hannah reserviert, hat der Vorsitzende der Stiftung erklärt – für wichtige Anschaffungen wie beispielsweise eine Rampe oder andere Hilfen. Denn eine vollständige Heilung sei auch mit „Zolgensma“ nicht möglich – allerdings ein selbstbestimmtes Leben. Das nicht für Hannah eingesetzte Spendengeld käme anderen Erkrankten zugute, heißt es weiter.

Hannah bemerke vom aktuellen Wirbel kaum etwas, sagt ihr Vater. „Wir werden aber gut aufpassen, damit wir sie nicht überfordern“, betont Fabian Kühn. Beschäftigt ist das kleine Mädchen derzeit offenbar vor allem mit einem Geschenk, das ihr der Verein „Linas Rollis“ beschert hat: Hannah fährt mit ihrem neuen Mini-Rollstuhl eifrig umher. Und das Video dazu auf der Facebook-Seite „Savehannahsmuscles“ lässt keine Zweifel daran, dass die junge Ahrensbökerin eine echte Kämpferin ist.

Von Sabine Latzel