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Ostholstein „Viele Menschen glauben, wir müssten verzweifeln“
Lokales Ostholstein „Viele Menschen glauben, wir müssten verzweifeln“
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16:42 20.08.2019
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Lensahn

Kinder bewerfen sich mit Bällen, toben auf dem Schulhof, jauchzen vor Freude. Etwas abseits sitzt Jérome (11). Er darf nicht mitmachen. Der Junge aus Lensahn könnte ja aus seinem Rollstuhl rutschen, sagt ein Lehrer.

Episoden wie diese gehören für Maike Borkowski zum Alltag. Sie mit der Öffentlichkeit zu teilen, ist noch neu. Denn erst Ende 2013 beschloss sie mit ihrer Familie, einen Teil ihres Familienlebens öffentlich zu machen. Es folgten Auftritte im Fernsehen und Berichte in Zeitschriften. „Wir wollen erzählen, warum wir glücklich sind. Wir wollen zeigen, wer wir sind.“

In den Augen vieler Menschen ist die Familie anders. Fünf Kinder von Maike (43) und Michael Borkowski (49) haben Osteogenesis Imperfecta — die Glasknochenkrankheit. Dazu Hämophilie (Bluter- Krankheit), Allergien und Asthma. Bei Jérome (11), Jerremy (8) und Jendrik (6) kommt Rheuma hinzu. Es ist unklar, ab wann sie dauerhaft im Rollstuhl sitzen müssen. Bei Jessica (21) und Jennifer (13) steht die Diagnose noch aus. „Die Wahrscheinlichkeit ist groß, dass sie auch eine Form von Rheuma haben“, sagt Maike Borkowski. Und ihr Jüngster, Pflegesohn Joel (3), wurde ihr 2011 im Alter von acht Monaten übergeben. Er gilt als hochgradig körperlich und geistig behindert.

Davon ist an diesem Nachmittag nichts zu merken. Friedlich schlummert er in Maike Borkowskis Armen. Später wird er sich eine Sonnenbrille aufsetzen, frech grinsen und durch die Küche laufen. Am Esstisch spielen Jessica und Jerremy ein Brettspiel. Fotos der Kinder hängen am Küchenschrank. Es sind Bilder mit lachenden Gesichtern.

„Viele Menschen glauben, wir müssten verzweifeln“, sagt Maike Borkowski. Dabei gebe es schlimmere Krankheiten. „Man muss nur damit umgehen können“, sagt die 43-Jährige. Knochenbrüche, blaue Flecken, das Spritzen eines Blutgerinnungspräparates, das Fahren im Rollstuhl sind Teile dieses Umgangs. Wirklich schlimm seien aber die Situationen, in denen ihre Kinder ausgegrenzt würden. „Das tut weh.

Eine Mutter hat für ihr Kind einzustehen“, sagt Maike Borkowski. Wie beim Kampf um das Zuschicken von schulischem Lernmaterial, wenn eines ihrer Kinder wochenlang nicht die Schule besuchen kann.

Dass einige Menschen auf sie und ihre Kinder befremdlich reagieren, kann sie verstehen. „Es ist die Angst vor Dingen, die uns nicht geheuer sind“, sagt die gelernte Erzieherin, die ehrenamtlich Kindern mit Handicap in Eutin Schwimmunterricht gibt. Sie sagt auch, dass viele Eltern wohl verzweifeln würden. Und dass es durchaus auch in ihrem Leben Momente gebe, in denen nicht alles so abpralle.

Einen dieser Momente erlebt sie 2008. Sie spricht von der ersten „Ohrfeige“. Damals wurde bei Jérome eine Blutgerinnungsstörung diagnostiziert. 2010 folgte die Rheuma-Diagnose und im Juni 2013 die Glasknochenkrankheit. „Das war die dritte Ohrfeige“, erzählt Maike Borkowski. Doch die Frau, die vor 16 Jahren mit ihrem Mann an die Ostsee zog, nachdem ihre Tochter Jessica an Neurodermitis erkrankte, gibt nicht auf. „Ich lebe mit meinen Kindern, auch wenn sie ein Handicap haben“. Außerdem habe sie schon als junge Frau mindestens zwei Kinder gewollt. „Bisher habe ich immer alles geschafft“, sagt Maike Borkowski, die auch ausgebildete Schwimmmeisterin ist.

Ihr nächstes Projekt soll ein Kinder-Hotel sein. „Ich möchte Eltern von Kindern mit Handicap die Möglichkeit geben, ihr Kind abzugeben, eine Auszeit zu nehmen“, sagt Maike Borkowski. Ein Anwesen weit ab vom Schuss, „wo jedes Kind so sein kann wie es ist“, soll es sein. Wie das finanziert wird, ob Sozialpädagogen oder Psychologen eingebunden werden müssen, all das ist noch unklar. „Im Mai habe ich einen Termin im Kieler Gesundheitsministerium, und die ,Aktion Mensch‘ ist auch interessiert am Projekt“, sagt Maike Borkowski.

Optimismus und Lebensfreude sind ihr anzuhören. Und auf die Frage, was für sie Glück ist, antwortet sie: „Wenn wir hier zusammensitzen, die Kinder spielen, Freunde da sind, alle lachen, wir gemeinsame Zeit haben — dann bin ich glücklich.“

Unvollständige Knochenbildung
Osteogenesis Imperfectalautet der medizinische Fachausdruck, übersetzt: „unvollständige Knochenbildung“. Alternativ kursiert der Begriff Glasknochen, da die Knochen Betroffener ähnlich schnell wie Glas brechen.


Statistisch geht man in Deutschland von 4000 bis 6000 Betroffenen aus, so die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis-imperfecta-Betroffene e.V. (im Internet unter www.oi-gesellschaft.de). „Die tatsächliche Zahl dürfte allerdings noch höher liegen, da die milderen Formen oftmals erst im späten Erwachsenenalter festgestellt werden“, heißt es.
Ursache der OI ist eine vererbbare, angeborene Veränderung in dem Teil der Erbinformation, der die Zusammensetzung des Kollagens Typ I bestimmt. Dieses Eiweiß hat im Körper eine Binde- und Stützfunktion. Durch die genetische Störung produzieren die knochenaufbauenden Zellen ungenügend oder fehlerhaftes Kollagen, was einen Mangel der Elastizität in den Knochen zur Folge hat.

Sebastian Rosenkötter

Anmerkung der Redaktion: Mittlerweile gibt es deutliche Zweifel an den Aussagen und Darstellungen der Familiensituation durch die Mutter (Stand 20. August 2019).