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Ostholstein Hilferuf der Eltern: Hannah braucht teuerstes Medikament der Welt
Lokales Ostholstein Hilferuf der Eltern: Hannah braucht teuerstes Medikament der Welt
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18:14 01.11.2019
Sie kämpfen für ihr einziges Kind: Hannah, die Tochter von Fabian Kühn und Jasmin Christophersen aus Ahrensbök, leidet an Muskelschwund und benötigt ein spezielles, teures Medikament. Quelle: 54°/John Garve
Ahrensbök

Krabbeln, stehen, die ersten Schritte üben: Was für die meisten Kleinkinder zur normalen Entwicklung gehört, ist für Hannah aus Ahrensbök unmöglich. Das 20 Monate alte Mädchen leidet an einer seltenen Form von Muskelschwund. Helfen könnte ihr ein neues Medikament, eines der teuersten Präparate der Welt – das sie bis zu ihrem zweiten Geburtstag bekommen müsste. Dafür setzen sich Hannahs Eltern mit aller Kraft ein und haben jetzt eine Spendenaktion ins Leben gerufen.

Die Diagnose war ein Schock – doch seither kämpfen die Eltern

Im Garten von Familie Kühn/Christophersen stehen ein Kletterturm mit Rutsche und eine Schaukel. „Das haben wir an Hannahs erstem Geburtstag aufgebaut“, berichtet Jasmin Christophersen, „als wir noch nichts von der Krankheit wussten.“ Der Mutter von Hannah steigen manchmal Tränen in die Augen, wenn sie vom Schicksal ihres Kindes berichtet, doch die meiste Zeit ist die 28-Jährige beherrscht, erzählt vom bisher Erlebten, sitzt selten still. Jasmin Christophersen und ihr Mann Fabian Kühn (35) kämpfen – darum, dass Hannah eines Tages den Kletterturm, die Rutsche und die Schaukel selbstständig nutzen kann, und überhaupt um ein möglichst selbstbestimmtes Leben ihrer Tochter.

Hannah leidet an spinaler Muskelatrophie (SMA), einer seltenen Erbkrankheit: Das wissen ihre Eltern seit Ende Juli dieses Jahres. „Wir haben gemerkt, dass Hannah sich anders entwickelt“, sagt ihre Mutter. „Beim Babyschwimmen hat sie nicht mit den Beinen gestrampelt wie die anderen Kinder, und das Umherrollen und Robben hat sie wieder eingestellt – weil sich ihre Muskeln abbauen.“ Die Diagnose sei zunächst ein Schock gewesen, „ich habe nur geweint“, erklärt Jasmin Christophersen. Doch zusammenbrechen dürfen sie und ihr Mann Hannah zuliebe jetzt nicht.

Das Medikament „Zolgensma“ ist nur in den USA zugelassen

Bei SMA fehlt den Betroffenen ein bestimmtes Gen – oder es ist defekt. Die Erkrankung tritt bei einem von etwa 6000 Neugeborenen auf. Linderung versprechen zwei neue Medikamente: „Spinraza“ und „Zolgensma“. Das erste ist auch in Deutschland zugelassen, das zweite nur in den USA. „Zolgensma“ wird in einer einmaligen Dosis verabreicht, und diese einmalige Dosis kostet 2,1 Millionen Dollar, umgerechnet 1,9 Millionen Euro, weshalb das Präparat mitunter auch als „teuerstes Medikament der Welt“ bezeichnet wird.

Bislang wurde Hannah mit „Spinraza“ behandelt. Zum Auftakt bekam sie alle zwei Wochen eine Dosis per Lumbalpunktion, also per Spritze in die Wirbelsäule, künftig müsse sie sich dieser Prozedur alle vier Monate unterziehen, berichten die Eltern. Das kleine Mädchen leide dabei sehr. „Sie hat offenbar Rücken- und Kopfschmerzen, ihr ist übel, sie weint viel“, sagt Jasmin Christophersen. Händchen und Füßchen seien zerstochen, weil Hannah diverse Zugänge benötige, „noch dazu muss sie von uns festgehalten werden, was sie dann nicht versteht. Wir sehen ihre Verzweiflung“.

Die Spenden gehen auf ein Konto der Deutschen Muskelstiftung

Die Hoffnung der Eltern ist, dass „Spinraza“ das Fortschreiten der SMA stoppt. „Doch niemand kann sagen, was in fünf Jahren sein wird“, sagt die Mutter. Die Wirkung von „Zolgensma“ sei weitreichender, erklärt Professor Peter Claus vom Institut für Neuroanatomie und Zellbiologie an der Medizinischen Hochschule Hannover: „Bei ,Zolgensma’ dient ein Virus als Träger für das fehlende Gen, das ins gesamte System eingeführt wird und den Defekt teilweise behebt.“ Zwar sei die Langzeitwirkung noch ungewiss, doch bislang seien „erstaunliche Erfolge bei vielen Kindern“ erzielt worden. Wichtig ist laut Professor Claus, „dass das Medikament so früh wie möglich gegeben wird“. Gewiss seien die hohen Kosten zunächst erschreckend, doch Forschung, Studien und Herstellung des Träger-Virus seien sehr teuer, erläutert der Wissenschaftler. „Außerdem geht mit solchen Präparaten die Möglichkeit einher, weitere Medikamente entwickeln zu können.“

Die Behandlung mit „Spinraza“ verursache zudem auch jährliche Kosten von mehreren Hunderttausend Euro, ergänzt Michael Kolodzig, Vorsitzender der Deutschen Muskelstiftung. Auf deren Konto werden die Spenden für Hannah gesammelt. „Das Geld geht zu hundert Prozent an die Familie“, betont Kolodzig. Sollte die Krankenkasse die Kosten für Hannahs Behandlung mit „Zolgensma“ übernehmen, würden die Spenden zwei Jahre für das Mädchen reserviert, um die Familie weiter zu unterstützen – danach käme das Geld anderen Erkrankten zugute.

Sicheren Halt gibt Hannah dieser Therapiestuhl. Quelle: 54°/John Garve

Die Krankenkasse will eine „wohlwollende Entscheidung“ treffen

In Deutschland haben Krankenkassen bislang in zwei Fällen die Behandlungskosten für „Zolgensma“ bei Kleinkindern übernommen. Hannah ist bei der Barmer-Ersatzkasse versichert, mit gut neun Millionen Versicherten eine der größten Krankenkassen im Land. Dort arbeite man „mit Hochdruck“ an einer Lösung, erklärt Barmer-Sprecher Torsten Nowak: „Im Fall des bisher nicht in Deutschland zugelassenen Arzneimittels zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie wird es eine wohlwollende Entscheidung im Sinne der kleinen Hannah und ihrer Eltern geben.“

Laut Michael Kolodzig von der Muskelstiftung prüft außerdem die Europäische Arzneimittel-Agentur die Zulassung von „Zolgensma“ hierzulande. „Aber darauf können und wollen wir nicht warten“, sagen Hannahs Eltern. Das Medikament kann nur an Kinder unter zwei Jahren gegeben werden – und Hannahs zweiter Geburtstag ist im März 2020. Deshalb gehen Jasmin Christophersen und Fabian Kühn mit dem Schicksal ihres Kindes an die Öffentlichkeit: „Es ist unsere einzige Chance, diese Riesen-Summe zusammenzubekommen.“

Hannah erkennt: Sie kann nicht so viel wie die anderen Kinder

Unterstützung bekommt Fabian Kühn, der als Koch im Hotel und Restaurant „Fuchsbau“ in Groß Timmendorf arbeitet, von seinem Chef Hauke Fuhrmann. Dessen Lebensgefährte leitet eine Firma für Medienproduktion, und so besuchten zwei Kameraleute die Familie in Ahrensbök und drehten unentgeltlich einen Film über Hannah, der auf der Internet-Seite „Help Hannah“ zu sehen ist. „Wir haben zudem Flyer und Plakate drucken lassen“, berichten die Eltern. Freunde und Bekannte wollen diese in der ganzen Bundesrepublik verteilen. Helfen wollen auch die Eltern aus Hannahs Kita, „Dat Kinnerhus“ in Ahrensbök, weitere Arbeitskollegen – Jasmin Christophersen arbeitet am Empfang der Malenter Jugendherberge – und Vereine.

Von all dem weiß Hannah noch nichts – aber über Schmerzen weiß sie mehr, als ein Kind wissen sollte. Trotzdem ist sie ein aufgewecktes, meist fröhliches Kind, ihre geistigen Fähigkeiten sind durch SMA nicht beeinträchtigt. „Ihr ist bewusst, dass sie nicht das kann, was die anderen Kinder in ihrem Alter können“, berichtet ihr Vater. In der Kita schlage das Mädchen manchmal auf seine Oberschenkel, „und dann ruft sie: ,Beine, Beine!’“

Das Spendenkonto der Muskelstiftung

Für Hannah ist folgendes Spendenkonto eingerichtet worden:

Bank für Sozialwirtschaft / Empfänger: Deutsche Muskelstiftung Konto: 873 9003 / BLZ: 660 205 00 Iban: DE27 6602 0500 0008 7390 03 BIC/SWIFT-Code: BFSWDE33KRLVerwendungszweck: Hannah 

Äußerlich ist Hannah ihre Erkrankung nicht anzusehen, im Haus ihrer Eltern lassen sich jedoch Zeichen entdecken: Am Esstisch steht ein Kinder-Therapiestuhl, an der Wand lehnt eine dicke Matte für die täglichen physiotherapeutischen Übungen. Im Flur befindet sich ein spezieller Reha-Buggy, und einen Mini-Rollstuhl bekommt Hannah vom Verein „Linas Rollis“ geschenkt, berichtet ihre Mutter. Derweil spielt Hannah mit ihrem bunten Auto, Trecker und Feuerwehrautos stehen bei ihr ebenfalls hoch im Kurs. Bei schönem Wetter heben ihre Eltern sie auf den Kletterturm und die Rutsche. Und vielleicht wird Hannah eines Tages ja doch allein hinaufklettern und rutschen, so wie die anderen Kinder, denen sie zur Zeit nur beim Toben und Welt-Entdecken zuschauen kann.

Nicht nur im Sitzen spielen, sondern krabbeln, laufen und die Welt entdecken: Das wollen Hannahs Eltern ihrem einzigen Kind ermöglichen. Quelle: 54°/John Garve

Von Sabine Latzel

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