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Segeberg Fußball-Mütter helfen krebskranker Familie
Lokales Segeberg Fußball-Mütter helfen krebskranker Familie
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06:00 28.04.2019
Lasse und die Fußball-Mütter Svenja Tonding, Svenja Rydzewski und Kathleen Kröger (v. li.) organisieren das Benefizturnier, dessen Erlös der Familie von Sebastian und Jonas Ewald zukommen soll. Quelle: Petra Dreu
Hamberge

2014 hat Kathleen Kröger unter dem Dach des SV Hamberge die heutige E-Jugend ins Leben gerufen. Seitdem trainiert sie die Kinder, zu denen auch Jonas (10) gehört.

Wie sein Vater Sebastian (36) ist der Grundschüler unheilbar an Krebs erkrankt. Ohnmächtig zu sehen, wie die Krankheit immer mehr von beiden Besitz ergreift, wollen die Fußball-Mütter Kathleen Kröger, Svenja Tonding, Svenja Rydzewski, Rebecca Ciborski und Olga Mantey nicht. Mit dem Erlös eines Benefizturniers am 1. und 2. Juni möchten sie die noch verbleibende Zeit für die Familie so schön wie möglich gestalten.

„Li-Fraumeni-Syndrom“ heißt der Gendefekt, den Vater Sebastian von seinem Vater geerbt hat, der mit 39 Jahren an Krebs verstarb. Vor eineinhalb Jahren wurde bei ihm Lungenkrebs, metastasiert in Kopf, Knochen und Leber und zeitgleich ein Hirntumor diagnostiziert. Dass er noch lebt, ist fast schon ein Wunder, denn mit der Diagnose hatten ihm die Ärzte noch drei Monate Lebenserwartung in Aussicht gestellt. Äußerlich sieht man ihm seine schwere Krankheit nicht an. Wie eh und je bringt er morgens seinen Sohn zur Schule und ist in Hamberge mit dem Rad unterwegs.

Großes Benefizturnier der Hilfe

Die Fußball-Mütter des SV Hamberge haben ganze Arbeit geleistet und freuen sich über die große Resonanz auf das Benefizturnier, das am Sonnabend, 1. Juni, und Sonntag, 2. Juni, von jeweils 10.45 Uhr bis 17 Uhr auf dem Sportplatz in der Schulstraße 14 ausgetragen wird. Am ersten Turniertag spielen U10-Teams vom FC Dornbreite Lübeck, ATSV Stockelsdorf, KSV Krummesse, FC Schmalenbeck United, SV Timmerhorn-Bünningstedt, SSV Jersbek, TSV Trittau und SV Hamberge gegeneinander. Die beiden Erstplatzierten dürfen am nächsten Tag gegen die Mannschaften vom HSV, St. Pauli, VfB Lübeck, Holstein Kiel, FC Hansa und Eintracht Norderstedt antreten.

Auch das Rahmenprogramm kann sich an beiden Turniertagen mit einer Hüpfburg, Kinderschminken, Schussmessanlage, XXL-Menschenkicker, Essen und Trinken und vielem mehr sehen lassen. Diverse Bundesligavereine unterstützen das Turnier mit Fanpaketen für die Tombola und haben für eine Versteigerung handsignierte Trikots und Bälle geschickt. Auch örtliche Unternehmen wie Karls Erbeerhof, Bauernladen Dölger, Getränke Partner Reinfeld, Fit in Form, Sporthaus Landwehr, Karl Jürgensen, Nordfleet, Slushyboy und HGV ließen sich nicht lange bitten. Größte Einzelspender mit je 1000 Euro sind die Firmen Klindwort und Mölnlycke.

An beiden Tagen wird Claudia Sablowski, 2. Vorsitzende der Li-Fraumeni-Association-Germany, und zwei Betroffene für Fragen vor Ort in Hamberge sein und über den Gen-Defekt informieren. Ihr eigener Sohn ist selbst betroffen und hat seinen ersten Krebs erfolgreich überstanden.

Wer das Benefizturnier ebenfalls unterstützen möchte, findet weitere Infos unter www.svhamberge.de.

Jonas hat einen Hirntumor

Noch ganz frisch ist die Diagnose bei Sohn Jonas (10). „Bithamalisches Gliom“ (Hirntumor). Er hat noch nicht einmal die Chance gegen den Krebs zu kämpfen. Aufgrund der Lage ist der Tumor inoperabel und zu allem Überfluss auch noch chemoresistent. Nur sieben Prozent der Erkrankten leben damit länger als zwölf Monate. Seine Mitschüler wissen noch nichts davon. Jonas ist tapfer, aber auch entgeistert. „Er hat gesagt, dass es doch gar nicht sein könne. Er müsse doch noch die Schule wechseln und einen Führerschein machen“, weiß Kathleen Kröger aus Gesprächen mit seinen Eltern, die sich derzeit mit ihren drei Kindern in einer Reha-Maßnahme befinden.

Li-Fraumeni: Türöffner für Krebs

In Deutschland erkranken jedes Jahr etwa 2100 Kinder und Jugendliche im Alter unter 18 Jahren an Krebs. Inzwischen ist bekannt, dass Krebserkrankungen in dieser Altersgruppe bei etwa 10 Prozent der Patienten aufgrund einer bekannten erblichen Veränderung auf dem Boden eines „Krebsprädispositionssyndroms“ entstehen, das Krebs in seiner Entstehung und seinem Wachstum begünstigt. Auch bei Erwachsenen erhöhen die genetischen Erkrankungen das Krebsrisiko deutlich. Erkannt werden die Gendefekte teilweise durch aufwendige Diagnostik, aber auch häufige Krebserkrankungen noch junger Familienmitglieder können auf eine vererbbare Veranlagung hinweisen. Mediziner der Klinik für pädiatrische Hämatologie und Onkologie an der Medizinischen Hochschule Hannover haben auf der Internetseite www.krebs-praedisposition.de Informationen zu 57 verschiedenen Syndromen zusammengestellt und jedes sowohl für Mediziner als auch für Patienten aufbereitet. Daneben haben sie ein Register aufgebaut, in dem Kinder und Erwachsene mit einem Krebsprädispositionssyndrom erfasst und regelmäßig Daten, Biomaterialien und radiologische Bilder erfasst und dokumentiert werden können. „Wir wollen mithilfe des Registers mehr über Krebsprädispositionssyndrome erfahren, die auch bei Medizinern noch relativ unbekannt sind und bei der Diagnose einer bösartigen Erkrankung nicht oder zu selten in Betracht gezogen werden. Kinder werden nicht automatisch getestet. Dabei ist es so wichtig, Früherkennungsuntersuchungen für Betroffene engmaschig zu fassen“, sagt Christina Dutzmann, ärztliche Koordinatorin des Registers.

Das Li-Fraumeni-Syndrom

Während einige Krebsprädispositionssyndrome mit äußerlichen Auffälligkeiten einhergehen, ist das beim relativ häufigen nach seinen Entdeckern Frederick Li und Joseph Fraumeni benannten „Li-Fraumeni-Syndrom“ (LFS) nicht der Fall. In diesem bestimmten Fall ist das Gen „TP53“ beschädigt, von dem jeder Mensch zwei Kopien (eine der Mutter und eine des Vaters) in sich trägt. Es hat die Aufgabe, Zellen mit falschen genetischen Informationen zu kontrollieren und sie entweder zu reparieren oder zu zerstören. Ist nur eine TP53-Kopie beschädigt, können sich fehlerhafte Zellen unkontrolliert vermehren, durch die Krebs entsteht.

Bereits in der Kindheit und im jungen Erwachsenenalter ist das Risiko, an Weichteil- und Knochentumoren, Blutkrebs, Hirntumoren, Tumoren der Nebenniere und bei jungen Frauen auch an Brustkrebs zu erkranken, deutlich erhöht. Bis zum 18. Geburtstag haben bereits 40 Prozent der Kinder und Jugendlichen eine Krebserkrankung entwickelt, bis zum 70. Lebensjahr sind nahezu alle Menschen mit LFS von mindestens einer Krebserkrankung betroffen. Die Medizin geht davon aus, dass einer von 5000 Menschen eine Mutation des TP53-Gens in sich trägt. Die wenigsten jedoch wissen von ihrem Li-Fraumeni-Syndrom.

Gendefekt vor einem Jahr entdeckt

Jonas kleine Schwester Neele (6) hatte ihren ersten Krebs bereits hinter sich, als sie zwei Jahre alt war. Bei ihr hatte sich ein Tumor im Oberschenkel gebildet, der unterstützt durch eine Chemotherapie operativ entfernt werden konnte. Momentan ist sie krebsfrei, aber die Krankheit kann jederzeit wieder zuschlagen. Bei ihrer Schwester Lenja, die vor sieben Monaten zur Welt kam, besteht Hoffnung, dass sie das „Li-Fraumeni-Syndrom“ nicht geerbt hat. In dem Blut ihrer Nabelschnur wurde der Gendefekt nicht nachgewiesen. Das Ergebnis einer Kontrolluntersuchung steht allerdings noch aus.

Dass die Familie den Gendefekt in sich trägt, wurde erst vor einem Jahr entdeckt, als nach Neele auch ihr Vater an Krebs erkrankte und davor der Großvater früh an Krebs verstorben ist. „Der Onkologe wurde skeptisch und überwies die Familie an die Humangenetik. Dort wurden Vater, Sohn und Tochter positiv auf das Li-Fraumeni-Syndrom getestet“, erzählt Svenja Tonding, die nicht nur eine Arbeitskollegin von Sebastian Ewald ist, sondern durch ihren Sohn Noah, der mit Jonas die gleiche Klasse der Grundschule Hamberge besucht, weitere Berührungspunkte mit der Familie hat. „Die wenigsten wissen von einer solchen Erbkrankheit, dabei ist sie gar nicht so selten. Deshalb ist es der Familie so wichtig, dass viele Menschen davon erfahren und sich untersuchen lassen“, ergänzt Svenja Rydzewski.

Wie es der Familie nach dem Benefizturnier geht, vermag niemand zu sagen. Wofür sie den Erlös des Turniers verwendet, ist den Fußball-Müttern deshalb auch egal. SvenjaTonding sagt dazu hoffnungsvoll: „Wir alle möchten, dass die Familie weiß, dass das ganze Dorf hinter ihnen steht und dass sie sich die kurze Zeit, die ihnen noch bleibt, so schön wie möglich machen.“

Weitere LFS-Informationen

Weitere Informationen über Krebsprädispositionssyndrome und das Register der Medizinischen Hochschule Hannover gibt es unter www.krebs-praedisposition.de.

Speziell mit dem Li-Fraumeni-Syndrom befasst sich die Webseite www.lfsassociation.org/germany/.

Die Medizinische Hochschule Hannover veranstaltet am 14. und 15. September 2019 ein LFS-Familientreffen für Betroffene und deren Angehörige mit Fachvorträgen, Spezialsprechstunde und Austausch mit Medizinern und Betroffenen. Weitere Infos dazu unter www. mailchi.mp/4c30638d85e8/lfsa-deutschland.

Petra Dreu

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