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Stormarn Das unfassbare Schicksal der Familie Ewald: Jetzt kämpft auch Neele (7) um ihr Leben
Lokales Stormarn

Kampf gegen Krebs: Das unfassbare Schicksal der Familie Ewald aus Hamberge

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12:48 20.10.2020
Nele hatte als Zweijährige ihren ersten Tumor, der entfernt werden konnte. Jetzt, mit sieben Jahren, ist sie an einem inoperablen Hirntumor erkrankt. Quelle: privat
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Hamberge

Wie viel Leid muss diese Familie noch ertragen? Am 29. Dezember 2019 starb der zehnjährige Jonas Ewald an einem Hirntumor. Am 2. März 2020 erlag auch Vater Sebastian einem Krebsleiden. Gerade erst gab es für Mutter Stefanie einen Lichtblick, denn nach Chemotherapie und Brustamputation ist sie gegenwärtig wieder krebsfrei. Am Sonntag dann der nächste Schlag: Auch bei der siebenjährigen Neele wurde ein inoperabler Hirntumor festgestellt. Die Ärzte geben ihr nur wenige Wochen.

„Es tut uns leid, wir sehen etwas, was da nicht hingehört“: Diesen Satz hat Stefanie Ewald schon so oft hören müssen. Bei ihrem Ehemann Sebastian, bei Jonas, bei sich selbst und nun bei Neele. Wieder bei Neele, denn im Alter von zwei Jahren war das kleine Mädchen zum ersten Mal an Krebs erkrankt. Damals musste ihr ein Tumor aus dem Oberschenkel entfernt werden, was sie gut überstanden hat. Am Sonntag wurde bei ihr ein murmelgroßes DIPG (diffuses intrinsisches Ponsgliom) festgestellt, ein bösartiger und nicht operabler Tumor im Hirnstamm, mitten in der Schaltzentrale des Hirns. Gegen diesen Krebs wird Neele keine Chance haben.

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Freischwimmerabzeichen am Donnerstag, Sonntag halbseitig gelähmt

Erst am 23. April 2020 war das kleine Mädchen im Universitätsklinikum Lübeck zur Magnetresonanztomographie (MRT). Eine Vorsorgeuntersuchung, denn wie ihr Bruder und ihr Vater ist auch Neele an dem Gendefekt „Li-Fraumeni-Syndrom“ erkrankt, durch den sich Krebszellen ungehindert im Körper vermehren können. Nur ein halbes Jahr ist seitdem vergangen.

Die Nachricht am Sonntag traf Stefanie Ewald aus heiterem Himmel. Am Donnerstag hat Neele noch ihr Freischwimmerabzeichen abgelegt. Am Sonntag konnte sie plötzlich ihren Arm nicht mehr bewegen, war halbseitig gelähmt. Auch das Schlucken und Sprechen fiel dem kleinen Mädchen, das so stolz auf seine langen Haare ist, schwer. Ein Notfall-MRT brachte dann die niederschmetternde Diagnose.

Stefanie Ewald: „Nur noch ein paar Wochen.“

„Mein Herz bricht, meine Tränen können nicht mehr gestoppt werden. Ich halte es nicht aus. Sie können nichts machen – nur noch ein paar Wochen. Ich kann nicht mehr.“ Die Worte Stefanie Ewalds auf Facebook lesen sich wie ein einziger Hilfeschrei. Um andere auf das „Li-Fraumeni-Syndrom“ aufmerksam zu machen, hat sie das Leid ihrer Familie stets öffentlich gemacht.

Nach der Diagnose sind Mutter und Tochter zurück nach Hamberge gefahren, wo Nesthäkchen Lenja (2), die das „Li-Fraumeni-Syndrom“ nicht geerbt hat, und Stefanie Ewalds Schwester warteten, die extra aus Amerika angereist ist, um die Familie zu unterstützen. Am Montag musste Neele erneut in die Uniklinik gebracht werden. „Sie sieht Doppelbilder, leidet unter starker Übelkeit“, sagt Stefanies Freundin Ines Bober, die der aktuellen Situation fassungslos gegenübersteht.

Das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS)

In Deutschland erkranken jedes Jahr etwa 2100 Kinder und Jugendliche im Alter unter 18 Jahren an Krebs. Inzwischen ist bekannt, dass Krebserkrankungen in dieser Altersgruppe bei etwa 10 Prozent der Patienten aufgrund einer bekannten erblichen Veränderung auf dem Boden eines „Krebsprädispositionssyndroms“ entstehen, das Krebs in seiner Entstehung und seinem Wachstum begünstigt. Mediziner der Klinik für pädiatrische Hämatologie und Onkologie an der Medizinischen Hochschule Hannover haben auf der Internetseite www.krebs-praedisposition.de Informationen zu 57 verschiedenen Syndromen zusammengestellt und jedes sowohl für Mediziner als auch für Patienten aufbereitet.

Während einige Krebsprädispositionssyndrome mit äußerlichen Auffälligkeiten einhergehen, ist das beim relativ häufigen „Li-Fraumeni-Syndrom“ (LFS, nach seinen Entdeckern Frederick Li und Joseph Fraumeni benannt) nicht der Fall. In diesem bestimmten Fall ist das Gen „TP53“ beschädigt, von dem jeder Mensch zwei Kopien (eine der Mutter und eine des Vaters) in sich trägt. Es hat die Aufgabe, Zellen mit falschen genetischen Informationen zu kontrollieren und sie entweder zu reparieren oder zu zerstören. Ist nur eine TP53-Kopie beschädigt, können sich fehlerhafte Zellen unkontrolliert vermehren, durch die Krebs entsteht.

Bereits in der Kindheit und im jungen Erwachsenenalter ist das Risiko, an Weichteil- und Knochentumoren, Blutkrebs, Hirntumoren, Tumoren der Nebenniere und bei jungen Frauen auch an Brustkrebs zu erkranken, deutlich erhöht. Bis zum 18. Geburtstag haben bereits 40 Prozent der Kinder und Jugendlichen eine Krebserkrankung entwickelt, bis zum 70. Lebensjahr sind nahezu alle Menschen mit LFS von mindestens einer Krebserkrankung betroffen. Die Medizin geht davon aus, dass einer von 5000 Menschen eine Mutation des TP53-Gens in sich trägt. Die wenigsten jedoch wissen von ihrem Li-Fraumeni-Syndrom.

„Du bist so ein strahlend fröhliches, tapferes Kind, musst mit deinen sieben Jahren mehr durchmachen als manche Menschen ihr ganzes Leben nicht. Das hast du einfach nicht verdient, so zu enden. Es bricht mir mein Herz, was dieser Tumor mit dir innerhalb weniger Tage gemacht hat. DIPG ist ein Biest. Er wird dich uns nehmen und wir sind einfach nur hilflos. Bald bist du mit deinem Papa und Bruder vereint. Du wirst mir soooo unendlich fehlen“, schreibt Stefanie Ewald am Montag.

Spendenkonto bei „GoFundMe“

Bereits nach der Diagnose bei Sebastian und Jonas Ewald hatten Freunde der Familie eine Spendenaktion auf der Spendenplattform „GoFundMe“ ins Leben gerufen. Das Geld sollte vor allem die beiden Mädchen Neele und Lenja absichern. Jetzt sind die Vorzeichen für Neele ganz andere: „Wir hoffen, dass das Cortison die Hirnschwellung um den Tumor herum und hoffentlich damit auch die Symptome vermindert. Und dass sich die Situation stabilisiert, dass vielleicht Reservetherapien möglich werden, die von der Krankenkasse nicht übernommen werden. Aus diesem Grund habe ich die gesuchte Spendensumme jetzt verdoppelt“, teilte Andrea Hieke, eine weitere Freundin der Familie, mit.

Spendenkonto eingerichtet

Auf der Spendenplattform „GoFundMe“ sind unter dem Stichwort „Familie Ewald“ bislang rund 125 000 Euro eingegangen. Sie sollen zur Finanzierung besonderer Wünsche und für alternative Krebstherapien zur Verfügung stehen, die Neele den Kampf gegen den Krebs erleichtern könnten. Das Spendenziel auf der Spendenplattform wurde auf 300 000 Euro erhöht.

Das Spendenziel hatte sie von 150 000 auf 300 000 Euro verdoppelt. Bis Montag, 16 Uhr, waren bereits 125 000 Euro zusammengekommen. Andrea Hieke: „Wir wünschen uns, dass Neele alle sinnvollen Therapieversuche unternehmen kann, um noch etwas Lebensqualität zurückzubekommen und noch etwas Zeit mit ihrer Familie zu verbringen, auch wenn der Tumor noch mal deutlich aggressiver als der ihres Bruders zu sein scheint. Etablierte Verfahren, die eine wesentliche Verbesserung der Situation versprechen, gibt es nicht! Wir brauchen Strohhalme und das Ganze zeitnah! Und das soll nicht an nicht vorhandenen finanziellen Mitteln scheitern.“

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Von Petra Dreu