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Norddeutschland Leben mit Behinderungen: So meistert eine Lübecker Familie die Barrieren des Alltags
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12:19 02.12.2019
Zweimal die Woche macht Physiotherapeutin Martina Schulze Übungen mit Mattes (16). Er leidet an Muskelschwund und sitzt im Rollstuhl. Damit seine Gelenke nicht versteifen, müssen seine Muskeln regelmäßig gedehnt werden. Quelle: Ulf-Kersten Neelsen
Lübeck

Mattes muss zur Schule. Es ist 6.15 Uhr. Nicole Werner öffnet die Zimmertür ihres Sohns. Sie knipst das Licht an. Ein Batman-Logo hängt über dem Bett, Star-Wars Poster bedecken die Wände. Bis auf den mächtigen Elektro-Rollstuhl in der Mitte des Raums sieht es aus wie das ganz normale Zimmer eines 16-Jährigen.

„Los, du musst jetzt wirklich“, drängt Nicole Werner. Sie stellt die Tasse mit Kakao neben einen Lego-Adventskalender auf den Tisch, legt eine Herztablette daneben. Es ist sein Frühstück. Mattes zeigt keine Regung. Er will nicht aufstehen. Er kann es auch nicht. Seine Muskeln sind zu schwach.

Bewegungsunfähig – doch der Kopf ist klar

Mattes leidet an Muskeldystrophie, eine der häufigsten muskulären Erbkrankheiten. Durch einen Gendefekt fehlt ihm ein wichtiges Protein in den Zellen. Fett- und Bindegewebe ersetzen mit der Zeit seine Muskelzellen. Schwäche und zunehmender Muskelschwund sind die Folge. Er ist beinahe bewegungsunfähig — doch sein Kopf ist völlig klar.

Nicole Werner hat sichtlich Mühe, seinen stämmigen Oberkörper aufzurichten. Bevor er kraftlos zur Seite sackt, setzt sie sich auf den Schoß ihres Sohns und legt sich seine Arme über die Schulter. Mit vollem Körpereinsatz, als würde sie einen Mehlsack Huckepack heben, beugt sie sich nach vorne. In einer routinierten Bewegung zieht sie den schweren Körper auf ihren Rücken. Ihre Wangen sind vor Anstrengung gerötet. Sie dreht sich und setzt Mattes in den E-Rollstuhl. Mit einem Waschlappen wäscht sie sein Gesicht. Zieht ihm eine Jogginghose an, rote Captain-America-Socken und einen Kapuzenpullover.

Sie sind ein eingespieltes Team: Im Huckepack-Prinzip hilft Nicole Werner ihrem Sohn in den Rollstuhl. Allein kriegt er das nicht mehr hin. Quelle: Ulf-Kersten Neelsen

Stolpern, Fallen, Watscheln

Die ersten Anzeichen der Krankheit traten bereits im frühen Kindesalter auf. Kleinkinder, die an Muskeldystrophie leiden, haben Schwierigkeiten beim Gehen, stolpern oft, fallen schnell, watscheln oder haben Wadenschmerzen. Mit acht bis 12 Jahren sind die Kinder in der Regel gehunfähig und auf einen Rollstuhl angewiesen. Einen Stift oder Besteck kann der 16-Jährige noch halten. Die Arme zu heben, fällt ihm hingegen schwer.

Die alleinerziehende Mutter pflegt ihren Sohn. Wäscht ihn, hilft ihm bei seinem Geschäft, zieht ihn an und ist immer für ihn da – 24 Stunden, sieben Tage die Woche. Ein Fulltime-Job. Und nicht ihr einziger. Mattes hat eine kleine Schwester und einen vier Jahre älteren Bruder. Der ist auch pflegebedürftig. Gleiche Krankheit. Gleiches Schicksal. Muskeldystrophie.

Laut der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) tritt Muskeldystrophie bei einem von 3500 Neugeborenen auf. Der Gendefekt liegt auf dem X-Chromosom. Deshalb sind meist Jungen von der Krankheit betroffen.

Dramen, die Bücher füllen

Mattes ist derweil mit dem Taxi zur Schule unterwegs. Er geht auf die Friedrich-List-Schule, macht dort eine schulische Ausbildung zum Kaufmännischen Assistenten. Eigentlich möchte er später beim Film arbeiten. „Am Set wäre cool“, sagt er. Etwa drei Mal im Monat geht er ins Kino.

Batman, Star-Wars, Avengers: Die Wände in seinem Zimmer sind die Fenster in diese Welt des Films. Eine Welt, so normal für Jungen in seinem Alter. Und trotz aller Steine auf seinem Lebensweg schaut er positiv in die Zukunft, hat Perspektiven und engagiert sich ehrenamtlich als Teamleiter in der Kirchengemeinde St. Jürgen.

Mehr zum Thema: Hier finden Sie eine Karte, auf der inklusive Projekte, Ansprechpartner und Institutionen markiert sind.

Nicole Werner schmiert unterdessen Butterbrote für die Geschwister. Mit den Tiefschlägen, die sie erlebt hat, könnte sie Bücher füllen: Mit 14 Jahren starb ihr Vater. Streit ums Haus, mit den Krankenkassen. Das Geld ist immer knapp. 

Doch sie wirkt gefasst. Sie stützt einen Arm in die Hüfte, mit dem anderen lehnt sie an der Küchenarbeitsplatte. Im Licht der Deckenlampe ist ihr die Erschöpfung anzusehen. Sie kocht eine Tasse Kaffee, setzt sich an den breiten Wohnzimmertisch — und erzählt, wie alles begann:

Mattes Bruder war vier Jahre alt, als die Kinderärztin die Familie zur Untersuchung ins Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH) schickte. Alles war normal, der Junge schien gesund. Von Anfang an lief er jedoch auf Zehenspitzen. Fiel häufig hin. Saß lieber im Kinderwagen als herumzurennen. Auf dem Überweisungsschein für den Facharzt stand damals: Fragestellung Muskeldystrophie.

Nicole Werner wusste damals nichts damit anzufangen. Der Arzt untersuchte zwei Stunden lang, konnte nichts diagnostizieren. Besondere Einlagen, Spezialschuhe und Krankengymnastik folgten. Bis zur Einschulung würde er normal laufen, versprach die Krankengymnastin. Es wurde nicht besser.

Ihr kam es so vor, als würden alle ihr die Schuld geben. „Ich habe ganz oft gehört, dass mein Kind faul sei. ‚Du bist selber schuld’, sagten sie mir, weil ich meinen Sohn mit drei Jahren noch im Kinderwagen schob.“ Jeder wusste es besser. Sie machte sich Vorwürfe. Fragte sich: „Mache ich alles richtig?“ Mit beiden Händen hebt sie die Kaffeetasse. Nimmt einen tiefen Schluck. Sie hält einen Moment inne. „Dann gingen wir ins Institut für Humangenetik, machten eine Blutprobe.“

Lesen Sie hier: Der lange Weg zum selbstbestimmten Leben

Die Musik auf der Beerdigung

Es war Sommer. Der Älteste war gerade eingeschult, als sie die Nachricht vom Arzt erhielt: „Es tut mir leid Frau Werner, es ist Muskeldystrophie.“ In diesem Augenblick fühlte sie sich, als würde ihr der Boden unter den Füßen weggerissen, als würde sie in ein tiefes Loch fallen. Doch der Arzt war noch nicht fertig. Im zweiten Atemzug ergänzte er: ‚Sie müssen Mattes testen.’ Sie war sich sofort sicher, dass er es auch haben würde. Das Loch wurde noch tiefer und dunkler. „Es war ein Trauma. Man sieht den Tod seiner Kinder vor sich. Ich dachte an die Musik, die auf ihrer Beerdigung gespielt würde.“

Zwischen 1500 und 2000 Betroffene leben nach Angaben der DGM in Deutschland. Trotz intensiver Forschung ist eine Heilung der Krankheit bislang nicht möglich. Die Lebenserwartung liegt bei 20 bis 30 Jahren, da sich der Muskelabbau im Laufe der Zeit auf Herz und Lunge ausweitet. Nach der Diagnose weinte sie viel. Trauer. Selbstzweifel. Fragte sich: „Warum ich?“ Drei Monate ging das so. Dann holte sie sich Hilfe und begann eine Therapie.

7,8 Millionen Menschen mit Behinderungen

Nach Informationen des Statistischen Bundesamtes leben 7,8 Millionen schwerbehinderte Menschen in Deutschland. 4,6 Millionen haben körperliche und 1,7 Millionen geistige oder seelische Behinderungen. Die restlichen 1,5 Millionen Menschen haben „ungenügend bezeichnete Behinderungen“, wie es im statistischen Jahrbuch heißt.

In Schleswig-Holstein sind es nach Informationen des Landesbeauftragten und der zuständigen Behörden 565 000 Menschen, die mit einer anerkannten Behinderung leben. Davon gelten etwa 343 000 als schwer behindert. Darunter werden alle Personen erfasst, denen ein Grad der Behinderung von mindestens 50 zuerkannt wurde und die einen gültigen Schwerbehindertenausweis besitzen.

Staatliche Unterstützung für Menschen mit Behinderungen sind in einem Landesrahmenvertrag geregelt. Er ist Grundlage für die Leistungs- und Vergütungsvereinbarungen zwischen den kommunalen Trägern der Eingliederungshilfe und den Leistungsanbietern.

Darüber hinaus investiert die Landesregierung insgesamt 10 Millionen Euro für Inklusionsprojekte bis 2022. Mit dem Geld des „Fond für Barrierefreiheit“ werden zum Beispiel Umbauarbeiten unterstützt, damit öffentliche Gebäude besser zugänglich sind. Auch Träger von Projekten, die das Bewusstsein der Gesellschaft für Menschen mit Behinderungen schärfen, können eine Förderung erhalten.

Lesen Sie mehr über den Fond für Barrierefreiheit und sehen, wie die Gelder verteilt wurden. 

Die Stille in dem kleinen Bungalow am Lübecker Stadtrand ist erdrückend. Doch Nicole Werner ist wacker. Sie stellt sich Problemen entgegen, wie Felsen den Wellen. „Mittlerweile merke ich, dass das Leben weitergeht.“

Unscheinbare Barrieren des Alltags

Sie schaut auf ihr Handy. Keine neue Nachricht. Braucht einer ihrer Söhne Hilfe, schreiben sie eine SMS. Hohe Bordsteine, Türen, defekte Aufzüge, Toilettengang, tiefer Schnee: Sie wirken so unscheinbar, die Barrieren des Alltags. Doch für Mattes sind sie mitunter unüberwindbar. 

Die Grenzen der eigenen Welt verlassen, nennt es Nicole Werner. Weg von zu Hause, wo die Türen und Flure breiter, die Waschbecken und Badewanne tiefer, und die Betten elektrisch sind, stoßen ihre Kinder schnell an Grenzen.

Seit dem Ende der Grundschule ist Mattes auf den Rollstuhl angewiesen. Dass er eines Tages nicht mehr auf eigenen Beinen stehen würde, war ihm von klein auf bewusst. Zuhause stand bereits der Rollstuhl bereit – für den Notfall. „Es war nicht so ein Schock für mich. Ich wusste schon vorher, dass es soweit kommen würde.“ Quelle: Ulf-Kersten Neelsen

Am Nachmittag kommt Mattes aus der Schule zurück. Ein kurzes „Hallo“. Ein flüchtiges: „Die Klassenarbeit war — geht so.“ Und wenig später rollt er zu seinem Bruder ins Zimmer. Obwohl dieser Fußball-Fan ist und Mattes auf Comics und Filme schwört, teilen sie die Leidenschaft für Videospiele.

Oft sitzen sie vorm Flachbildschirm. Häufig kommt ein Freund aus der Nachbarschaft vorbei. Das Zimmer ist abgedunkelt, die Luft stickig. Eine leere Red-Bull-Dose mit Strohhalm steht auf der Fensterbank. „Los, spring drüber“, so kommentieren sie das Flimmern vor sich. „Drück X, Junge. Alter guck mal, wie gangster der aussieht.“

„Es ist eine typische Szene“, sagt Nicole Werner. Sie lehnt am Türrahmen. Schaut, ob alles in Ordnung ist. Ein zufriedenes Lächeln huscht über ihr Gesicht. Es ist das Bild von ganz normalen Teenagern, die zocken.

Mattes leidet an Muskelschwund. Seit dem Ende der Grundschule ist er an den Rollstuhl gebunden, da er sich kaum noch bewegen kann. Tagtäglich muss er Barrieren des Alltags überwinden. Die LN haben den 16-Jährigen begleitet.

„Es wird schlimmer“

Viel Zeit haben die Jungs nicht in der virtuellen Welt. Zweimal die Woche kommt Physiotherapeutin Martina Schulze vorbei und dehnt mit ihnen die Muskeln. Sie nimmt das Knie. Hebt mit der anderen Hand den Unterschenkel. Die zierliche Frau schiebt ihren Oberkörper gegen die schweren Gliedmaßen, bevor sie das Bein kreist. Sie beugt es und setzt die Ferse auf die Unterlage. Erst die Beine, dann den Oberkörper und die Arme. Mattes verzieht keine Miene. Es sieht rabiat aus, wie sie die Gliedmaßen stemmt.

Doch das muss sein. Mattes fehlt die Kraft, um mitzuhelfen. Nach der Übung sagt die Physiotherapeutin mit leiser Stimme: „Ich habe das Gefühl, es wird schlechter“. Die Eigenaktivität lasse nach. Die Gelenke würden immer steifer. Mit ihren Übungen versucht sie dem entgegenzuwirken.

Nach 30 Minuten sind sie fertig. „Ein Tropfen auf den heißen Stein“, sagt Schulze. Mehr bekommt sie jedoch nicht von der Krankenkasse bezahlt. Bald, wenn Mattes volljährig ist, wird die Krankenkasse die Zahlungen weiter kürzen. Martina Schulze kann nichts dagegen tun – obwohl sie gerne möchte. Der zwei Jungen wegen.

Weitere Informationen zu „Hilfe im Advent“

Klicken Sie hier, um auf einer Themenseite alle Berichte zur LN-Aktion „Hilfe im Advent“ zu lesen

Leben mit Behinderungen: So meistert eine Lübecker Familie die Barrieren des Alltags (große LN-Reportage)

Der Landesbeauftragte für Menschen mit Behinderung im Interview: Warum Schleswig-Holstein Nachholbedarf hat

Diese Initiativen unterstützen wir 2019 mit Ihrer Spende – in den Artikeln steht, wie Sie helfen können:

Lübeck: Die Marli GmbH hilft schwerbehinderten Menschen. Mehr Informationen zum Projekt.

Ostholstein: „Die Ostholsteiner“ helfen Menschen mit Behinderung zu mehr Selbständigkeit und Bewegungsfreiheit. Mehr Informationen zum Projekt.

Segeberg und Stormarn: Die „Lebenshilfe“ hilft Menschen mit Behinderungen, dass sie an alltäglichen Aktivitäten wie Disco oder Kegeln teilnehmen können. Mehr Informationen zum Projekt.

Herzogtum Lauenburg: In der integrativen Kindertagesstätte Heidepünktchen werden Kinder mit und ohne Handicap gemeinsam aufs Leben vorbereitet. Mehr Informationen zum Projekt.

Die Spender werden in den LN genannt. Wenn Sie das nicht möchten, vermerken Sie im Verwendungszweck „bitte anonym“. Falls Sie eine Spendenbescheinigung wünschen, geben Sie Ihren Namen und Ihre Adresse bei der Überweisung an. Bei Spenden bis 200 Euro reicht der Überweisungsbeleg als Bescheinigung.

Der Streit ums Geld

Zu den täglichen Problemen der Familie Werner kommt der Streit mit der Krankenkasse hinzu. „Ich möcjte, dass die Jungs ein Leben haben, dass so normal wie möglich ist. Bei den Hilfsmitteln stellt sich aber schnell die Frage: Übernimmt die Krankenkasse das?“ Einen Deckenlift bräuchten sie, um nicht mehr so schwer zu heben. Mit dem Zeigefinger zeigt sie an die Decke. Zeichnet die Linien nach, wo die Schienen des Lifts hängen könnten.

Mit ihrem 450 Euro-Job bei einer Werbe-Technik-Firma, dem Pflege- und Kindergeld kann sie die 10 000 Euro allerdings nicht stemmen. Also schrieb sie Anträge an die Krankenkasse – alle abgelehnt. Sie schrieb Ministern, Landesbeauftragten. „Man muss sich da echt durchkämpfen.“ Antrag. Abgelehnt. Nach dem zehnten Ablehnungsbescheid hat sie resigniert.

Dabei fällt es ihr schwer, um Hilfe zu bitten. Sie möchte selbstständig sein. „Man muss über seinen Schatten springen. Und dann merkt man, dass es irgendwie weitergeht.“ Die Muschel, ein Kinder- und Jugendhospizdienst, die Marli Werkstätten, der Vater der Kinder und Spendengelder unterstützen sie im Alltag.

Nudeln mit Hacksoße: Das geht immer. Jeden Abend isst die Familie gemeinsam. Es ist ein Ritual, denn den Tag über sehen sie sich nur selten. Alle haben viel um die Ohren. Quelle: Ulf-Kersten Neelsen

Auch ein anderes Thema bereitet ihr Sorgen: „Sie kommen langsam in ein Alter, da sind sie nicht mehr die armen kleinen Jungs im Rollstuhl“, sagt sie. Mattes wird bald volljährig, sein Bruder ist 20. Für Kinder sei es einfacher, Spendengelder zu bekommen. Sie fürchtet, dass ihr die Unterstützung wegbricht.

Beim gemeinschaftlichen Abendessen ist das alles für einen Moment vergessen. „Wir leben im Jetzt“, sagt sie sich immer wieder. Es gibt Nudeln mit Hacksoße. Und auch bei Familie Werner wird darum gestritten, wer zuerst den Parmesan-Käse bekommt. „Bloß nicht Mattes, der isst doch alles wieder auf und schiebt es dann auf seine schlechte Motorik“, sagt Nicole Werner. Die Familie lacht. „Das ist bei uns ganz normal“, sagt sie. Aber was ist schon normal?

Lesen Sie hier:

Von Fabian Boerger