St Lorenz Nord. Wenn Jasper in der Natur ist, ist er glücklich. Er riecht an Blüten, achtet darauf, dass er keine Ameise tötet. In seinem Zimmer steht zwischen Hunderten Lego-Kunstwerken auch ein Stück Natur, sein Aquarium. Wenn einer seiner Fische stirbt, trauert er um ihn. Seine Mutter tröstet ihn dann: „Er ist über die Regenbogenbrücke gegangen.“

Der Sechsjährige weiß nicht, dass er vielleicht selbst bald über diese Brücke gehen muss. In seinem Kopf, links hinter der Schläfe, sitzt ein gefährlicher Tumor, so groß wie ein Daumennagel. Der Verlauf der Krankheit gibt wenig Anlass zu Hoffnung. Nur eines von 100 Kindern überlebt die ersten fünf Jahre, 90 Prozent sterben in den ersten zwei Jahre mit DIPD, wie das so genannte „Ponsgliom“ abgekürzt heißt. Wenn Jasper im Juni noch lebt, gehört er zu den nur zehn Prozent, die in den ersten zwei Jahren die Krankheit überstehen.

Der tägliche Kampf um Normalität

Hoffnung, das bedeutet für Jaspers Mutter Astrid Biggen: Noch einige Monate mit ihrem einzigen Kind. Sie möchte diese Zeit so schön wie möglich verbringen. Schön, das heißt auch: normal.

Seit Jaspers Geburt war Normalität oft ein Zustand, um den die junge Frau hart kämpfen musste. Von Anfang an war sie allein mit Jasper, unterstützt von einigen wenigen Freunden. Schon als Kleinkind war der Junge wegen Operationen an den Füßen viel im Krankenhaus und nur wenige Monate seines Lebens in der Kita. Biggen gab deshalb ihre Arbeit auf.

Vielleicht war sie dadurch besonders empfänglich dafür, wie es ihrem Kind geht. 2018 begann Jasper plötzlich zu schielen, „hat doppelt gesehen, konnte nicht mehr Fahrrad fahren.“ Die Ärzte beruhigten sie, aber sie war alarmiert. „Ich habe schon meine Tante durch einen Hirntumor verloren.“ Dann kam die erschütternde Diagnose, dass auch Jasper DIPD hat.

Mut-Perlen für jede Behandlung

Sie fuhren nach Berlin zur Biopsie, zur Bestrahlung nach Essen. Bei der Chemotherapie musste der Junge tagelang Schläuche in der Brust ertragen. In Biggens Küche hängt eine Perlenkette, anderthalb Meter lang, mit Hunderten „Mut-Perlen“ daran. Für jede Behandlung hat Jasper eine bekommen, Biggen hat sie nicht gezählt. „Die blau-lila Perlen sind für eine Bluttransfusion, die orangenen für Chemotherapie“, sagt sie. „Über jede Perle musste ich entscheiden: Tue ich ihm das an? Gibt es etwas Anderes?“ Sie hält inne. Es ist schwer, das zu erzählen. „Ich habe das alles nicht verarbeitet“, sagt sie dann leise, „keine Zeit.“

Jasper bekommt jetzt Chemotherapie in Form von Tabletten, die er nicht gerne nimmt, „es ist immer ein Drama“, sagt die Mutter. Sein Gesicht ist aufgequollen, und er kann die Treppen zur Wohnung nicht steigen. Sie trägt ihn Huckepack in den vierten Stock. Sie braucht eine neue Wohnung, und sie braucht dringend Geld für ein Medikament, das ganz neu zugelassen ist und nicht von der Kasse bezahlt wird. „Es hat kaum Nebenwirkungen, und die Lebensqualität bleibt erhalten.“

Lebensqualität – das möchte sie Jasper zwischen Frühförderung und Logopädie bieten. Am Wochenende ist sie mit Freunden nach Fehmarn gefahren. „Es war der tollste Tag“, sagt Jasper. Kontakte zu anderen Kindern sind für ihn besonders wertvoll. Aber dann bittet ihn seine Mutter, sich anzuziehen, sie müssen zu einer Untersuchung ins UKSH. Jasper bekommt einen Wutanfall: „Ich will nicht ins Krankenhaus!“ Sein Wutanfall ist für jeden verständlich. Doch zum Krankenhaus gibt es an diesem Tag für Jasper keine Alternative. Leider.

Jasper und seine Mutter freuen sich über Spenden: www.glückstour.de, Stichwort "Jasper Jason" (für das Medikament) sowie www.paypal.com/pools/c/8n6kZxrcwE (für Ausflüge).

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Von Friederike Grabitz