Hunderte Patienten pro Jahr wenden sich an das Lübecker Zentrum für seltene Erkrankungen. Die ZSE-Fachleute suchen fächerübergreifend nach einer Diagnose.
Lübeck."Gucken Sie! Das ist eine typische ZSE-Akte", sagt Dr. Daniel Alvarez Fischer. Geschätzt an die 200 Seiten sind zwischen die Aktendeckel gequetscht – Untersuchungsergebnisse, ärztliche Stellungnahmen, diverse Befunde. Der Facharzt für Neurologie sowie für Psychiatrie und Psychotherapie gehört zum interdisziplinären Team des Zentrums für Seltene Erkrankungen, das unter dem Kürzel ZSE auf dem Lübecker Uni-Campus firmiert.
„Viele Patientinnen und Patienten, die zu uns kommen, haben schon eine wahre Odyssee durch Praxen hinter sich“, weiß ZSE-Sektionsleiter Prof. Alexander Münchau zu berichten, „wir versuchen dann, dem Fall eine Struktur zu geben. Denn die Betroffenen leiden am meisten unter der Uneindeutigkeit, den sie als Sturz ins Bodenlose empfinden.“